Een jaar na dato

 

Kerkklokken luiden: 5 mei 2015. Precies een jaar geleden werd mij verteld dat ik borstkanker had. Morgen moet ik een mammogram laten maken. Controle. Ik ga er zonder meer vanuit dat men niets vindt maar dat is voorbarig natuurlijk en misschien wel arrogant.

De afgelopen twee nachten heb ik mijn slaapmutsjes niet meer gebruikt. Het haar is heel zacht maar het ziet er goed en gezond uit. Mijn arm kan ik weer optimaal gebruiken en de bult onder mijn voet is zo goed als weg en ook de tintelingen lijken minder, zijn weg of ik ben eraan gewend geraakt.

Ik sport inmiddels tweemaal per week onder begeleiding van een fysiotherapeute en, gek om dat uit mijn mond te vernemen, maar het voelt goed. Een half uur cardio en daarna wat andere oefeningen ter versterking van spieren en weet ik veel wat.

Ik denk dat ik met een gerust hart verder kan met mijn leven. Een heel ander leven dan een jaar geleden. Hopelijk ook snel in een andere stad. Ik ben er mee bezig. Het houdt mij bezig. Ik wil zo graag weg en elke week, elke dag lijkt mijn zoekwens zich te nuanceren, weet ik beter wat ik wil. Ook dat voelt goed.

Dat het zo mag blijven en steeds toenemen :-).

Kate
5 mei 2015

De foto, zonder bronvermelding, vond ik hier. 

 

Een oefening

Ik wist niet dat deze pose - lol, nee: deze oefening die ik van de fysio heb opgekregen als huiswerk  - zo mooi uitgevoerd kan worden :-).

Kate
27 januari 2015



Foto gevonden op de tumblr: Her Paperweight en herleidt tot het instagram van Agnija Grigule. Ik weet niet of ze de maakster, het model of beide is maar zij zegt in elk geval dat het haar foto is. Erg mooi.

De oefening is bedoeld om verkleefde spieren of wat het zijn te rekken en strekken. Door liggend op bed je armen boven je hoofd te brengen, maak je gebruik van je eigen gewicht en de zwaartekracht. Wel zo handig want je komt geheid verder van wanneer je het staande probeert.

      

Klachten en kwaaltjes

Toen de sneeuw de bakken op mijn landgoed bedekte, steeg mijn broer op. Later die middag werd de wijsheid van mijn besluit niet mee te gaan naar het land van mijn aanstaande schoonzus bevestigd door de fysiotherapeute.

Oedeem - laat ik er maar even van uitgaan dat er een gerede kans is dat ik het heb of kan krijgen - betekent dat je beter niet naar de tropen kunt gaan i.v.m. de lange vliegreis, de hoge temperaturen, de insectenbeten die op de loer liggen.

Zelf had ik het als 'te vroeg' beoordeeld, zo'n reis. Broer heeft inmiddels een paar keer flinke voedselvergiftiging opgelopen en ik wil geen risico's lopen met mijn net herwonnen en momenteel - zo voelt het - wankele gezondheid.

Gek hoe het de afgelopen zes maanden zo goed ging en nu, nu het eigenlijk over zou moeten zijn, begint het feest van kwaaltjes en klachten. Behalve beperkte mobiliteit van de arm en schouder heb ik opeens dikke enkels. Vocht.

Oedeem. De oncologe meende dat het een bijproduct is van de chemoos en zij tilde er niet zo zwaar aan. De verzorgenden in het verpleegtehuis van mijn moeder waren bezorgd. De fysio was zeer serieus. Waarschuwde. Tapete. Wreef.

En zo zit ik hier te bloggen over gedoe terwijl ik ondertussen opsta en rondjes zwaai met mijn arm en nog een aantal oefeningen doe, ongerust toch wel want dit had ik niet ingecalculeerd. Naïef wellicht of gewoon dom of struisvogelig of...

Overbezorgd bekijk ik mijn enkels. Is de linker nu dikker dan de rechter? Als dat zo is, zou het kunnen wijzen op een trombosebeen en dat kan weer een bijwerking zijn van de hormonen die ik sinds afgelopen vrijdag slik. Oh zucht.

Het is wat. Het is gekloot. Het goede nieuws is dat ik weer, tot genoegen, wijn heb gedronken en dat koffie ook weer gaat - beiden zijn natuurlijk niet goed als je vocht vasthoudt :-) maar ergens denk ik dat het vocht over zal gaan.

Gun het nog een paar dagen. Gun de laatste chemo een extra herstelweek. Geef het tot vrijdag. Doe die oefeningen, zorg dat die schouder niet vast gaat zitten. Wees voorzichtig maar houd hoop en gezond verstand. Vertrouw op je lijf.

Ik zou er niet slechter uitkomen dan ik er inging en daar ga ik nog steeds vanuit. Bovendien, ooit, redelijk snel wil ik op datzelfde witte strand liggen als waar broer en verloofde nu genieten. En lymfoedeem of niet, dat gaat gebeuren!

Kate
9 december 2014

De foto: Woman barefoot in hammock, Maldives, Indian Ocean, Asia, het watermerk zegt het al, vond ik op Corbis met stockfoto id 42-28852142 en gemaakt door Sakis Papadopoulos. Het copyright rust bij © Sakis Papadopoulos/Robert Harding World Imagery/Corbis. 

Overigens, mijn broer zit niet op de Maldiven maar waar hij is, is het water net zo blauw :-) - maar wat weet ik lol, was er nooit en het kan nog wel even duren voor ik er kom...

Vleugellam :-(

Misschien kwam het doordat ik gestopt ben met smeren. Was het getut zo zat. Mijn handen zachter dan ze waren als baby begonnen te vervellen. Mijn voeten de kuur erna.

Mijn ingebrande borst werd lichter door te smeren en ik hield vol tot ik het vergat, me opnieuw ontkleedde en de borst en oksel voorzag van een laagje calendula zalf. Ik vergat het weer. Bij de derde of vierde keer liet ik het achterwege. Het was goed zo.

Niet dus. Ergens eind vorige week begon mijn schouder te sputteren, later te zeuren en nu zegt het gewoon: bekijk het maar. Ik kan mijn arm niet meer boven mijn hoofd brengen. Was ophangen aan het rek aan de deur is een crime.

Het kan allerlei oorzaken hebben maar nu het weekend ongeveer verstreken is, denk ik dat het 'gewoon' weer het aloude nek/schouder probleem is dat me tussen 2010 en 2012 of 13 ook bezighield. Of toch niet. Of wel. Wat weet ik?

Morgen dus maar eens langs mijn huisarts. Die wilde ik toch al bijpraten over het afgelopen half jaar. En ook bellen met de fysio, de oncologisch&oedeem-aangetekende want tja, het kan ook een bijwerking zijn van het een of ander.

Het kan van alles zijn maar leuk is het niet. Enfin, die ken ik al. C'est la vie. Dat heb je maar te nemen zoals het is. Makkelijk gezegd want ik ben best ontdaan. Heb ik sputter-de-sput alle bestralingen en chemo's doorstaan, krijgen we dit.

Ik hou verder maar even mijn mond :-).

Kate
30 november 2014

De foto vond ik op het internet en een bron werd niet gegeven.  

Les uit lusteloosheid geboren

Zondag 13 juli, zeker geen ongeluksdag maar wel een van lusteloosheid. Een stralende dag, dat betekent warm, plakkerig hier boven - dat zou een excuus of reden kunnen zijn - want op een snelle boodschap om de hoek na, deed ik niets.

Nou ja... ik deed niet veel minder of meer dan op vele andere dagen maar het voelde, in tegendeel tot vele andere keren, fout. Ik zou naar buiten moeten gaan, wandelen, een bankje opzoeken in de schaduw, een winkel in desnoods.

Maar ik zat hierboven achter mijn pc in mijn spel - kaw, kingdoms at war. Niet alleen dus want er zijn altijd mensen in de clan en dat zijn zeker ook vrienden al heb je er niets aan als je straks midden in de nacht naar de apotheek moet.

Kijk, en daar heb je het al. Lusteloosheid wellicht - dat is het gevaar - als voorbode van een depressie - zou kunnen, denk het niet. Zeker is wel dat paniek niet ver weg is. Paniek over het alleen zijn tijdens een ernstig ziekbeeld.

Damn! Ik was altijd heel wel in staat voor mezelf te zorgen. Dat was mijn trots. Dat was mijn zekerheid. Het was de basis van waaruit ik mijn leven geleefd heb. Onafhankelijk. Tegen de stroom in.

Het zorgde ervoor dat ik banen aannam en opzei, rustpauzes inlaste om uit te vogelen hoe of waar verder, studies begon om iets voor mezelf te doen ongeacht de situatie op de arbeidsmarkt. Ik emigreerde, zette een bedrijf op. Keerde terug, zette een bedrijf op.

Dat alles kon ik doen omdat ik de luxe had alleen voor mezelf te hoeven zorgen. Dat ik met weinig tevreden was en ben, geen overspannen eisen stel aan het leven dat ik voor mezelf schep, hielp en helpt daar zeker bij.

Ziekte houdt geen rekening met individuele wensen, met je leven zoals je het gewend bent. Ik word keihard geconfronteerd met het feit dat ik mijn leven alleen leef. Meer alleen dan anderen maar ben ik dan echt de enige - zo?

Men gaat er al te makkelijk van uit dat ik een vangnet heb, vrienden, familie, kennissen en buren die ik wel even kan inschakelen of die een bed of kamer of auto ter beschikking zullen stellen. Ja ja. Participatie maatschappij heet dat.

Het zit me meer dan hoog. Ik ben eigenlijk vreselijk boos. Maar ik merk ook dat ik balanceer op de rand van paniek steeds als ik weer hoor dat ik moet zorgen mensen om me heen te hebben als ik straks aan de chemo begin.

'Ik heb geen idee hoe ik het ga doen', mail ik aan broer die tegen die tijd allang weer terug is - of misschien wel weer weg. Hij antwoordt niet. Vecht zijn eigen demonen. Is verliefd. Amsterdam is ver weg en alles hier is lastig. Ik ook.

Ziekzijn is een dagtaak. Die tien minuten alleen met de lampjes op rood - nee, bestralingen doen geen pijn, niet direct althans, frituren is niet de goede term en toch weer wel - het kost mij zo'n drie uur. Dat is geen hele dag maar vooraf doe ik niets en erna evenmin.

Van de week overigens wel. Ik ben gaan shoppen na het pruikenpas gebeuren. Ik kocht een vreselijk duur vest met een hele grote kraag die zelfs over mijn kale hoofd kan, dan. Ik kocht schoenen - een paar dat ik al heb in een andere kleur. Ik kocht het pruiken-meisje boek. Ik kocht een petje en slaapmutsjes.

Wanneer mensen - zoals tijdens het shoppen - vernemen dat ik borstkanker heb, vinden zij mij sterk, moedig, vol energie maar vandaag voelde ik me niet zo. Ik was ook niet depri hoor, niet in tranen. Eigenlijk, ik zei het al, was het een dag als zo vaak.

Ik was actief in mijn spel. Liep wat op en neer door het huis. Stapte het landgoed op en af. Genoot van een appelmoes ijsje(*). Deed een boodschapje. Waste een zwarte was. Maakte bami. Raapte slakken tijdens het dagelijkse 'slakkenbal' op het landgoed. Zocht een 'lusteloos-plaatje'.

Ha! Zo lusteloos was ik dus blijkbaar niet maar ik ging niet wandelen, sloot mezelf op in mijn huis - niets anders dan anders maar het voelde niet goed. Ik vind dat ik actiever moet zijn. Dat is het gevolg van het geroer en betweteren van anderen. Nee, het is het gevolg van mijn onrust, van mijn angst.

Niet bang zijn! Adem in en uit en in en uit. Angst is een slechte raadgever. Een mens vreest het meest voor het lijden dat hij vreest. Wonen in Amsterdam is perfect op dit moment. Er zijn winkels in de buurt, taxi's, bussen, mensen.

Het zal goed komen. Alles komt goed. In elk geval zal het zijn zoals het moet zijn en ik ben niet voor een gat te vangen. Broer komt terug, is terug, zal er zijn. En anders zoek ik nog even snel een partner. Hahaha. Sorry, misplaatst grapje.

Nee, lusteloos is niet de goede term. Ik moet gewoon wennen aan veranderende omstandigheden. Ik ben niet meer degene die mijn leven kan maken. Ik ben niet meer de persoon die met niemand rekening hoeft te houden. 

Ik moet me aanpassen aan de eisen die nu aan mij gesteld worden. Als kind al werd ik gebrandmerkt als kampend met aanpassingsproblemen. Ik heb tijd nodig. Ik heb nog tijd. Er is nog tijd om te wennen. Tijd om mij aan te passen en open te stellen.

Ja, ik heb hulp nodig en nee, ik zal proberen niet te grommen. Ik ga proberen lief en aardig te zijn, niet te snauwen noch mensen van mij af te duwen. In 2003 bedacht ik dat het mijn les was mij meer met mensen te verstaan. Ha! Opnieuw zal dit mijn les zijn. 

Ik startte een BDSM datingbedrijf en deed hele goede dingen van 2003 tot eind 2008 maar ik hield privé en zaken gescheiden. Ik stond boven de partijen. Ik, die zo graag een partner wenste, vond hem niet. Maar wat was mijn bedrijf, wat was ik goed voor anderen. Wat kreeg ik veel vertrouwen.

Toen ik mijn bedrijf sloot, trok ik mij terug uit de BDSM wereld. Ik veranderde mijn naam. Wiste mijn site en het mailadres. Het uitstapje naar de buitenwereld was voorbij. Ik was en ben geen mensen mens.

En nu denk ik, opeens nu ik in de hitte van de avond met het voetbal op de achtergrond op de toetsen rammel. Ik moet meer mensen mens worden. Nooit leefde ik zo solitair als de afgelopen jaren. Dat is niet handig, begrijp ik, als je borstkanker hebt.

En dus hier is mijn les: om mensen om mij heen te verzamelen. Vrienden te maken. Een netwerk te weven. Niet omdat ik borstkanker heb maar omdat mensen leuk zijn en interessant en een uitdaging voor mij en helend. 

Wow. Dat is wat je noemt een uitdaging. Daarom had ik vandaag naar buiten gemoeten hoewel ik mij niet kan voorstellen op straat vrienden te vinden. Ik moet leren, blijkbaar, om mijn comfortzone achter me te laten en me open te stellen voor de stad, mijn buurt en mensen.

Dit is ook waarom ik elke dag zou moeten schrijven. Omdat het mij brengt waar ik anders niet kan komen. Zo vaak meegemaakt - niet alleen in fictie - als je maar lang genoeg schrijft, doe je inzichten op die anders verborgen blijven(**).

Dit is het dan. Mijn solitaire leven achter mij laten. Leven maar niet meer alleen. Dat is mijn les.

Kate
13 juli 2014


(*) appelmoes ijsjes maak je door biologische appelmoes romig te roeren met wat melk en wat meer gembervocht uit een potje gekonfijte gember - vier tot zes uur in ijslollie vormpjes in de diepvries. Heerlijk.

(**) met excuses voor de lengte van dit blog.

De foto: Pensive Young Woman by the Window is gemaakt door Oliver Rossi. Te vinden op Corbis onder stock photo ID: 42-59937508. Het  copyright rust bij Oliver Rossi/Corbis

Uit balans

Hoofdpijn. De tweede keer radiotherapie zit erop. Het is niet de frituur of zonnebank of hoe je het noemt dat me ziek maakt, het is de betutteling van onbekenden die menen te weten en zelfs bepalen wat goed voor mij is. 

Vanmiddag, net toen ik een heerlijke, gezonde guacomole wilde maken mét geelwortel, kurkuma dus - dat schijnt erg goed te zijn - en verse, natte knoflook van het landgoed, belde de fysiotherapeut.

De oncologe vond het nodig dat er een afspraak kwam en fysio zou prima samengaan met de behandeling. Tja... Ik heb het niet zo op fysiotherapeuten. Ik geloof dat de meeste fysio niet structureel helpt.

Dit, dat van fysio en borstkanker, gaat natuurlijk niet over massage maar over fitness. Ik zie echt wel dat ik te zwaar ben en ik geloof best dat een optimale conditie je kan helpen in het proces van ziek naar beter - van ziek naar zieker en zieker en beter? Enfin, ik hield me op de vlakte.

Het gaat goed met me. De radiologie veroorzaakt vooralsnog geen last en ik heb het gevoel een beetje in control te zijn van de situatie. Ik bestel een zalfje voor als de borst rood wordt, ik drink twee liter vocht per dag en houd dat bij, ik heb geduld met mezelf en mijn arme borst.

Elke dag hetzelfde: tien of iets meer minuten naar het C.S. wandelen, dan een busritje van dertig minuten en dan nog zo'n tien minuten van bushalte naar wachtkamer waar ik meer water drink voorafgaand aan de tien minuten durende sessie. Klaar, aankleden, weg, thuis.

Heerlijk thuis zijn - onderweg nog een tasje boodschappen: vandaag veel spullen voor een heerlijke maaltijdsalade straks als ik daar zin in heb. Gisteren een prachtige witte tas gekocht voor een prikkie. Slingers, die hang je zelf op.

Kut dus dat mijn sereniteit werd verstoord door het joch van de fysio die mij kwam verkopen dat ik aan de krachttraining moet. Hij sprak over zeventien kilo op goede dagen en twaalf als het allemaal niet zo wil. Tweemaal per week. Plus nog wat fitness.

Dit alles om mij - kom, hoe noemde hij het nu? Nou ja, het kwam erop neer dat ik mentaal en fysiek sterk zou worden - hij noemde het niet sterk maar...? Nevermind. Alles wat hij zei, miste het doel. Ik haakte af.

Mentaal ben ik sterk, denk ik. Gek hoe men maar aanneemt dat dat niet zo is. Hoe de oncologe mij ook al een maatschappelijk werkster had willen aansmeren. Ik vind het nog steeds mal. Mijn huisarts zei dat ik maar naar hem moest komen als ik daar behoefte aan had. Eens.

Maar deze jongen die fysio is en mij in het krachthonk wil, bracht mij uit balans. Zo makkelijk, ja. Gek, ik die schreef en ooit (meisjesdromen) droomde over slavernij, mij overgeven, alles opgeven, gehoorzamen,  steigerde uit alle macht. Ik niet sporten, aan de apparaten, op de mat.

Hij opende een vat van oud zeer. Gymlessen waarbij ik als laatste werd uitgekozen. Een vakantie met een vriendinnetje die niet met mij wilde tafeltenissen want dat kon ik niet, vond zij. Een proefles Pilates in tranen verlaten vanwege rugpijn door het liggen op mijn rug op de vloer.

Al dat en meer moet er hebben gespeeld plus zijn stellige woorden dat ik hoe dan ook door de chemo aan kracht zou inleveren: dat kon zijn 15% maar het kon ook 45% zijn. Holy shit. Dit is andere koek. Dit klinkt serieus en kan ik dan nog wel liftloos op vier hoog blijven wonen?

Hij wist het niet. Hij vond het wel heel goed dat ik traploop en blijf lopen, boodschappen doe, naar mijn moeder fiets (15 minuten) of wandel (een half uur). Mijn nichtje, diëtiste, had al gezegd dat een keer extra de trap op en af per dag ook al veel zou doen. Ik beweeg ongeveer voldoende.

Nee, ik hang niet op een stoel. Ik ben geen aardappelzak ook al sport ik niet. En dat verhaal over gewichten - het hele sportverhaal kwam totaal niet bij mij binnen. Wel dat ik nog maar de helft zal kunnen van wat ik nu kan. Tranen dus voor het eerst in dagen of weken. Klootzak!

HELP! Ik wil geen chemo meer. Ik ga afzeggen, bedanken voor de eer vergiftigd en verzwakt te worden. Dan maar eerder dood. STOP. Overreactie. Kernontploffing bezweren. Adem in en uit. Ga die guacomole maken. Lekker op ciabattabrood. Terug naar jezelf.

'U hoeft niets', zei de jongeman die verder concludeerde dat ik nog niet zover was. Nee, dat ben ik niet. Ik ga dag voor dag - hoewel ik me wel voorbereid in praktische zin. Dus tja... wat ga ik doen? Hoe ga ik doen wat ik denk dat ik doen moet zonder mezelf helemaal te verliezen?

Hoe en wat ga ik doen om dit te doorstaan - want geen chemo is geen optie hoewel het nog elke dag een optie is en zal blijven tot januari 2015. Eerst maar eens informatie zoeken. Googelen. Dan denken. En dan misschien toch maar eens kijken waar ik sta op gebied van conditie.

En dan bedenken wat ik moet gaan doen om me in beweging te houden. Wat om mij in beweging te krijgen zonder dat het me aanvliegt of in tranen achterlaat. Brrrrr. Kijk, want dit is de crux, ik moet echt wel iets gaan sporten maar daar moet ik zelf voor kiezen, zelf achterstaan.

Dit, deze jongeman, was de koevoet die mij aan het denken heeft gezet. De deur geopend naar een zwart hok vol apparaten, zweet en bacteriën van anderen. Er zijn alternatieven, minder zwaar en mannelijk en stom, daarvan ben ik overtuigd - en die moet ik nu gaan vinden.

Kate
26 juni 2014

De dikke koorddanseres - totaal niet representatief voor hoe ik er uitzie :-), vond ik minus haar litteken op de linkerbrost op Pinterest na een zoekopdracht naar 'koorddanseres'. Als bron werd de tumblr Artezza genoemd en daar weer stond de naam van wat ik aanneem dat de kusntenares is: Ada Breedveld.

Kanker als muze

Lijnen op mijn getekend lijf. Rode lijnen, in de lengte en breedte - een leeg boter-kaas-eieren veld op mijn borsten en buik in kleur niet veel verschillend van de littekens - twee in getal.

Dat typte ik en toen ging ik weg - naar het noorden waar het natter, kouder was dan hier in Amsterdam. Was het de komende zomer maar zo nat en koud. Op een of andere manier lijkt me dat prettiger. Geen idee.

Meer woorden heb ik, had ik niet. Hoe kun je poëtisch schrijven over het bakken van een borst? Zo zie ik het. Mijn borst wordt gefrituurd. Woensdag gaat het beginnen. Zestien keer. Het moet - zegt men.

Ik faalde jammerlijk mij de breath hold techniek aan te leren. Nu zullen mijn hart en longen minder of zelfs niet beschermd zijn tijdens de radiotherapie. Dat stemt niet vrolijk. 

Sterker: ik voelde me, voel me zwaar kut. Waarom kon ik niet gewoon mijn adem inhouden? Hoe moeilijk kan het zijn? Opnieuw, net als toen ik een meisje was, ontgaan makkelijke mechanische handelingen mij.

Lief zijn voor jezelf. 'Wees lief voor jezelf', zei de rattenvanger. 'Hou van jezelf'. Meer dan ooit heb ik het, hem nodig. Ha! Hoe doorzichtig is dat? Natuurlijk heb ik hem niet nodig. Nooit gehad. Slechts zijn lessen... Ja.

'Hij was je goeroe', zei iemand en dat was hij maar zou dat nooit hebben gewild zoals hij mijn muze niet wilde zijn. Waarom? Het is toch ongeveer het meest eervolle dat er is om iemand tot inspiratie te dienen.

Inspiratie is er ondanks alles wonderlijk genoeg weer wel maar ik wilde weg waardoor mijn flow helaas stokte. Wellicht komt het opnieuw op gang, woensdag in de bus naar de frituur. Net als vorige week. 

Kanker als muze? Vooruit maar. Every cloud has a silver lining. Ik weet dat emotie tot schrijven leidt. Liever dat dan een maatschappelijk werkster die me bijna in de schoenen werd geschoven omdat ik er alleen voor sta. Belachelijk! Ik schrijf het wel van me af. Altijd gedaan.

Schrijven. Maar niet als iedereen zich op mij stort als een project dat geregeerd moet worden. De betutteling van de patiënt irriteert me al vanaf dag één van dit proces. Het is als een busreisje: nu plassen, dan drinken, dan naar bed en vooral goed luisteren naar de juf.

De oncologisch verpleegkundige werd benoemd tot spin-in-het-web. Onzin. Ik ben de spin. Dit is mijn web. Ik zal het regelen al verdwaal ik honderd keer in de vele afdelinkjes en telefoonnummers en protocollen. Het draait om mij en ik eis zeggenschap.

Hoe noem je dat? Dat je met veel bombarie iets stelt dat helemaal niet waar is of realistisch of uitvoerbaar? Ik was baas over mijn lijf, zei het juffrouwtje dat stelde dat het erop leek dat de scan met ingehouden adem niet lukte. Klinkt mooi, klopt niet. 'U moet' - weet je nog wel?

Ik moet. Ik moet me laten frituren zestien dagen maar niet in het weekeind. Waarom eigenlijk niet gewoon in een ruk door? Ik moet me blootstellen aan dodelijke straling met verbranding van de huid en vermoeidheid ten gevolg en als dat alles is, mag ik dankbaar zijn.

'Jij bent de dapperste persoon die ik ken', zei een vriend in de game die ik speel. 'Als je maar weet dat er iemand voor je bidt aan de andere kant van de wereld'. Zo lief. Hij is niet de enige die aan mij denkt, me energie stuurt of bidt. Maar dapper?

Ik ben niet dapper. Ik ben bang. Ik ben hartstikke bang. Bang voor lange termijn gevolgen. Tssss. Vandaag, terug van mijn moeder, mijn jas met portemonnee in de fietstas bij mijn voordeur, stond ik geldloos bij de kassa van de supermarkt. Gelukkig merkte ik het op tijd.

Nu al last van vergeetachtigheid. Nu al last van botten en spieren. De lage rugpijn van het laatste half jaar blijkt een hernia. Ik vraag me af of ik de menopauze induik nog voor het resultaat van de bloedtest, nodig om dat in mijn geval te bepalen, bekend is. 

Doe mij maar alles tegelijk, dan zijn we er maar vanaf. Vreselijk, al dat gezeur, opeenstapeling van kwalen en kwaaltjes. Morgen preventief naar de tandarts al werd ik pas eind juli verwacht. Huisarts bijpraten. Belafspraak met mijn vriendin, de oncologisch verpleegster.

Woensdag naar de frituur. Afbraak op weg naar herstel. Het kan nog steeds: klaar zijn rond mijn verjaardag. 'Een mooi verjaarscadeau', zei mijn broer en iemand anders vond dat maar een nare opmerking. Ik niet. Ik vind het een mooie streefdatum: 21 januari 2015. Klinkt goed.

Klinkt minder poetisch maar zo goed als de openingsalinea en meer woorden heb ik niet. Het is tijd om naar bed te gaan. Ik wou dat, als ik wakker werd, het 21 januari 2015 zou zijn en ik onder mijn kussen verhalen zou vinden als beloning van de Goden. 

Dat zou wat zijn: kanker als muze en ik degene die op de toetsen rammelde, ziek, zwak of misselijk maar schrijver - altijd dat. 

Kate
23 juni 2014


De tekst vond ik op de tumblr: Of Hearth and Home. Het is een citaat van C.S. Lewis en is, als zo vaak, een reblog van een andere tumblr of blog waar ik dit keer maar eens niet naar op jacht ben gegaan.  

Het komende half jaar

'U moet', zei de jonge oncologe en daarmee was wel ongeveer het pleit beslecht want de cijfers geven onomstotelijk meerwinst in mijn geval indien ik zowel van chemo als hormoontherapie gebruik maak. 'U moet', was derhalve het dringende advies.

Adviezen zijn er om naast je neer te leggen, zeker maar eigenlijk had mijn grasduinen, mijn brein en mijn gezond verstand het werk al gedaan plus de lieve maar doorzichtig-positieve insteek van broerlief die bleef benadrukken dat het mee zou vallen, erg zwaar maar te doen.

Ach en wie ben ik dan... Nee, zo ging het niet. Ik had inderdaad ook gelezen dat je er doorheen komt, dat het heel naar kan zijn maar dat je er aan de andere kant uitkomt en het zult vergeten. De oncologe deed haar verhaal. Niet eens met tabellen en statistieken - die kwamen pas helemaal aan het einde op mijn verzoek. Eerst deed zij haar ding.

Een inleidend gesprek over het hoe en waarom en waartoe: beter worden, is de term die zij bezigde. Gek, zo had ik er nog niet over gedacht, dat dit een proces is waarin ik me eerst zieker zal voelen dan nu maar daarna beter. Gewoon beter. Wow. Eye-opener. Ze onderzocht mij: kloppen, luisteren, bloeddruk, hartslag, beenvaten, dat werk.

Vervolgens kwam het verhaal over de bijwerkingen. Ze bleef kort: vermoeidheid, haaruitval, misselijkheid, tintelingen in vingers en tenen - dat was het geloof ik wel. Gaf aan dat er veel tegen-medicijnen zijn voor de diverse kwalen. 

Over de lange termijn bijwerkingen was ze nog korter. Het hart kon opspelen over tien tot vijftien jaar. En ja, vergeetachtigheid en andere dingen konden voorkomen, osteoporose is sowieso een aandachtspunt voor mij. Enfin, het klonk lang niet zo dramatisch als ik me had voorgesteld dus zij heeft haar werk goed gedaan. 

Ze gaf me een pakket informatie voor thuis. Zes kuren van drie weken staan me te wachten na de bestraling en daarna nog vijf jaar hormonen en dan is het klaar. 'Kunt u mij zeggen dat ik er niet minder uitkom dan ik er inga?' - of woorden van die strekking werden volmondig bevestigd. 'Ja, we gaan u beter maken, dat is de insteek'.

What more can I want? What more do I want? En wie ben ik om dan nog nee te zeggen omdat ik vrees dat ik, sterke vrouw, er niet tegen opgewassen ben te moeten lijden - lol, dat woord gebruik ik met een knipoog naar mijn verhalen. Ik heb de verzekering dat als ik wil stoppen, ik dat op elk moment kan aangeven. Ook dat is fijn te weten.

We gingen uit elkaar en ik had een goed gevoel. Een kuur van drie weken betekent dat op de eerste dag altijd eerst bloed geprikt wordt en als dat goed is, krijg je twee uur lang een infuus op de dagbehandeling. Daarna ga je naar huis. De verwachting is dat je een week ziek(ig) bent en de weken erna weer bijkomt waarna het circus opnieuw start.

Zes keer. Ik pakte de kalender van het tafeltje en we, broer en arts en ik, concludeerden dat ik op mijn verjaardag in januari klaar ben. 'Een mooi verjaarscadeau', merkte broer op. Ja. Ja, dat zou wat zijn. Niet klaar natuurlijk want dan begint de hormoonkuur maar somehow zie ik daar niet zo tegenop (ha! we zullen zien of dat overmoedig was of niet).

And so it continues... Broer popelt om nog even naar zijn verloofde meisje te gaan. Ik boos natuurlijk, lol. Hij ook. Stom einde van een toch intense bijzondere dag. Nu is het wachten op de uitslag van het genetisch onderzoek en ik krijg nog een botscan dus zelf kan ik niet echt weg al zou ik willen.

En ja, ik wil er graag even tussenuit maar niet met broer mee zoals hij steeds voorstelt. We zullen zien. Op 2 juli staat de pre-scan voorafgaand aan zestien bestralingen in de agenda, dan moet het genetisch onderzoek afgerond en besproken zijn. Ik ga er maar vanuit dat ik geen gendrager ben zodat het programma blijft zoals het nu is besproken.

Het wordt een bijzonder, zwaar en vast ook indrukwekkend half jaar.

Kate
11 juni 2014

De foto heet Eye Opener en komt van het blog: Odd photos - when the photos speak. Jammer genoeg stond er geen fotograaf vermeld onder de foto.

Twijfel

Sterfelijkheid uitgedrukt in percentages. Niet eensluidende percentages of visies en hoe het afloopt is sowieso onduidelijk want iedereen is anders en koffiedik-kijken behoort niet tot de vaardigheden van medici. Ik kan het in elk geval nu al niet meer volgen.

Een vriend riep mij op te stoppen met surfen langs fora en sites. Broer meende dat alleen de negatieve verhalen het internet halen. Maar ik zocht informatie. Bruikbaar of niet. In elk geval met het idee dat ik zo enigszins voorbereid op gesprek zou gaan.

Dat is ongetwijfeld een nobel streven maar het allerbelangrijkste is wel dat je weet wat er speelt in jouw specifieke geval. Zo blijkt dat de radiologe wegens vakantie niet of nog niet op de hoogte is van het feit dat er met spoed genetisch onderzoek is opgestart.

Aan de andere kant, ik weet niet van de afspraak met de oncoloog die in het computersysteem wel zichtbaar is. Het lijkt erop dat er veel te winnen valt voor het VU indien men er gewoon voor zou zorgen dat informatie tijdig en op de juist plekken beschikbaar is.

Gelukkig heb ik, tot dusver, vertrouwen in de meeste specialisten met wie ik te maken heb gekregen. Chirurgie was goed. De radiologe weet duidelijk waar ze het over heeft, is open en volledig en doet meer dan waar ze voor is ingehuurd, schat ik zo in. Chapeau voor haar.

Morgen heb ik dan eindelijk een gesprek met een medisch oncoloog. Die gaat mij met staafdiagrammen - de radiologe heeft ze al laten zien - het verhaal vertellen achter het advies om zowel chemo- als hormoontherapieën  te ondergaan. Ik twijfel vooral over de chemo.

Het gaat o.a. om overlevingskansen en de kans op terugkeer van de kanker. Radiologe zei dat zij, ongeveer even oud als ik en ook zonder kinderen, beide zou aanvaarden. Maar wat zegt dat mij? Hoe zit het met mij? Ik twijfel nog steeds en ik weet niet wat mij zal overtuigen.

Wat moet ik als afbreekpunt nemen? Welke gevolgen - en die zijn niet te voorspellen - zijn heftig genoeg om te bedanken. De beste vriend van mijn broer kent iemand die, behalve haaruitval, geen last van haar chemo had. Tja... 

Broer herinnert mij aan de misselijkheid na de operatie en hoe ik die alweer vergeten ben. Je gaat het vergeten. Hmm ja, geheugen problemen, ook die komen voor. Ik begrijp zijn punt: het zal of kan vreselijk zijn maar er komt een punt dat het achter je ligt. Ja.

Maar wat wil ik aangaan voor vijf procent meer kans om de komende tien jaar te overleven? Wie kan mij zeggen wat de lange termijn gevolgen zijn van dat bombardement met gif op jacht naar zwevende, zwervende kankercellen in het lichaam? Waar ligt het afbreekpunt?

Wat is goed genoeg om mezelf in de ellende te storten - of niet? Je kunt starten en stoppen als het tegenvalt, zegt de radiologe. Je kunt een vorm of dosis vragen met minder resultaat maar milder qua reactie. Ik weet het niet. Ik weet het echt niet meer.

Ik wil leven, niet overleven en eigenlijk wil ik helemaal niets meer. De operatie was ok, mijn borsten zijn nog gelijk van vorm. De wond is mooi gedicht. Ik voel nog steeds mijn oksel waar de poortwachter is verwijderd. Ik vind het wel goed zo. Niet dus. Mooi niet. 

Radiologie moet. Ja, dat had ik begrepen maar uiteindelijk moet natuurlijk niets. Enfin, radiologie had ik mezelf opgelegd en ik heb gezegd dat te gaan doen. Na de uitslag van het genetisch onderzoek. Hormoontherapie lijkt ook nuttig - of zal ik mijn eierstokken laten weghalen? 

Maar chemo? Pffffff. Hoe hard wil je inzetten op tien jaar erbij - en wat na die tien jaar? Of is dit zelfs niet de juiste formulering van de vraag die voor mij ligt? Ik weet het niet. Ik ben niet dom maar deze materie is te ingewikkeld, te moeilijk voor mij. 

Wat heb je er voor over om te leven en hoe zal dat leven zijn? De radiologe zou het doen. De oncologe zal het ongetwijfeld ook doen. De huisarts zal, volgens mijn broer, ook adviseren chemo aan te gaan. Maar ik weet het niet. Ik wil het niet.

Ik hoor het mezelf zeggen en het zal er dus wel op neerkomen dat ik het gewoon ga doen. Bah bah bah. Kutzooi. Of misschien wel niet.  Eerst maar eens praten morgen - als die afspraak tenminste staat, je weet het nooit bij het VU.

Kate
10 juni 2014

De foto heet: A woman confused about medication; Stock photo ID: 42-26217800; Kunstenaar: Kari Lehr; Copyright: © ImageZoo/Corbis 

Met reuzenstappen...

Wanneer je geuit hebt, in woorden gedacht, gesproken, geschreven, dat je een mooi, goed, welbesteed en bij tijden zelfs een vol of overvol leven hebt gehad, dat er geen spijt of verlangens resteren en dat het goed is zoals het is of komt: genezing of niet, dan is de volgende vraag die zich aandient bij mij: in hoeverre wil ik dat leven dan nog rekken en ten koste van wat?

Ik ga, het komt mij niet onbekend voor, met reuzenstappen door het landschap waarin ik mij bevind, sneller dan de wind - omdat dat zo mooi klinkt :-), sneller in elk geval dan mijn omgeving. De Mammacare-verpleegkundige - ik verzin het niet, belde mij vandaag bijna een week na de operatie om te vragen hoe het gegaan was.

Wegens reanimatie training en vakantie of wat het was, kon zij mij niet in het ziekenhuis bezoeken om dat persoonlijk te vragen en haar collega, die ik onderhand vaker aan de lijn had dan mijn 'eigen' contactpersoon - of hoe zal ik haar in normaal Nederlands noemen? - belde toen wij, broer en ik, in de auto zaten op weg terug van 'even eruit'.

Ik was compleet niet in tune met de vragen en de zorg die ik hoorde over de mobiel. Zij liep dagen, ontwikkelingen achter en ik was en ben alweer stappen verder in het gedachteproces omtrent het traject dat nu voor mij ligt. Ja, het gaat goed. De thuissituatie is ook in orde - dat ben ik met broer als back-up en die loopt niet echt de deur plat wat ook in het geheel niet nodig is. De operatie ben ik eigenlijk alweer vergeten.

Vragen over een week geleden voelen als vragen over een ander leven. Dat is ook wel enigszins zo misschien. Ik mag dan roepen dat ik mij slechts oppervlakkig met mijn ziekte bezighoud maar hoe waar is dat? Het rommelt, hoe noem ik het normaal? Het gebeuren suddert ergens achterin mijn hoofd, diep in mijn hart tot er zoals vandaag een gedachte of idee of vraagstelling ontstaat dat nader onderzoek vergt.

Daar gaat mijn stelling dat ik alles over mij heen laat komen, mij niet te diep wil verdiepen in het moeras. Het moeras is waar ik bang voor ben. Een groot deel ervan heet in begrijpelijk Nederlands chemotherapie en meer preciezer: de effecten ervan, de bijwerkingen en last en ziekte die het geeft. Met als resultaat: x jaren erbij - misschien, mogelijkerwijze, wie zal het zeggen. Niets is in steen gebeiteld.

Ik stap met reuzenpassen door het voor mij liggende landschap en ik ga te snel maar ook weer niet. Dit is wel degelijk een belangrijk vraagstuk. Wat is de prijs die ik wens te betalen voor zeg 10 jaar erbij? Het is sowieso niet mijn wens om de 90 te halen zoals mijn ouders, oud en dare I say seniel zonder controle over geheugen en incontinent? Ik wil in geen geval eindigen...

Je hebt weinig te willen in dit leven - punt. Je krijgt kansen, uitdagingen, problemen en meevallers en verder gaat het zoals het moet gaan. En natuurlijk ben je niet willoos, niet doelloos en zoals ik het beschreef in Merels Dagboeken(?) met een knipoog naar King Lear: dat je de speelbal bent van de Goden, is ook niet waar. Ik weet echter niet of de mens in staat is alles te overzien.

Hoe geavanceerd we ook in elkaar zitten, onze blik is beperkt, onze ervaringen waar het the grand scheme of things betreft ontoereikend. Hoe kun je praten over iets dat je zelf nog niet aan den lijve hebt meegemaakt - en wanneer kun je jezelf een expert noemen op gebied van leven en dood, ziekte en genezing gegeven jouw situatie op exact dat moment dat het vraagstuk zich aandient?

Ook doktoren, hoeveel anderen ze ook hebben behandeld, kunnen slechts in aannames spreken. Aan de andere kant: ik mag dan niet zijn als mijn buurvrouwen maar ik ben ook weer niet zo uniek dat alles rondom mijn ziekte onontgonnen gebied is - voor mij wel maar niet voor mijn artsen. Vandaar dat ik zei: I go with the flow. Ik ben niet de eerste of laatste die dit overkomt.

Normaliter en dat is mij ook al gezegd, zal er in elk geval bestraald worden zoals na elke borstbesparende ingreep: 16 tot 21 keer opeenvolgend behalve in het weekend. De rest: chemotherapie, hormonen, verdere operaties, reconstructie, en wellicht de volgorde, hangt in eerste instantie af van wat men gevonden heeft bij het onderzoek van de tumor en de schildwachtklier. Dat hoor ik maandag. 

A.s. maandag heb ik een gesprek met de chirurg - denk ik, het is altijd weer een verrassing wie je uiteindelijk tegenover je vindt. In elk geval zal er een advies komen over het te volgen traject na de operatie waarbij men eigenlijk nog niet veel kan doen of zeggen omdat het wachten ook is op de resultaten van het genetisch onderzoek. 

Ook al is het dossier compleet en mijn bloed geprikt, dat duurt nog ruim een maand! Ik heb dus nog tijd om de feiten zoals die gepresenteerd zullen worden komende maandag te herkauwen en te bedenken wat ik echt wil, hoe ik het wil en of ik het eens ben met de stappen die men denkt te gaan nemen. 

En dus laat ik het hierbij voor nu. Eerst moet ik weten wat gevonden is, hoe men de agressie van de tumorcellen inschat, eventuele verspreiding en aanwezigheid of terugkeer van borst- danwel andere kankers. Hoe groot de overlevingskans en de levensverwachting indien men doet wat men wil doen. Of de borstkanker genetisch bepaald is.

Die informatie moet de kans krijgen te sudderen en te rijpen in mijn hoofd en hart en ziel. Pas dan kan ik boude uitspraken doen over mijn wil en onwil, kosten en baten van de behandeling. Ik ga met reuzenstappen door mijn landschap om voorbereid het gesprek in te gaan, aan te gaan maar ik weet nu al dat ik niets ter plekke hoef te accepteren of in gang te zetten.

Ik heb een stem en die zal klinken maar niet voor alle feiten op tafel liggen.

Kate
27 mei 2014


De foto heet: Teenage Girl Taking Big Step; Stock photo ID: 42-15971742; Copyright: © Creasource/Corbis

Niet het moeras in!

Naast geluksbedeltjes, klavertjes vier, kaarten, sms-jes krijg ik vooral veel vragen de dagen na mijn operatie. Of ik niet bang ben, me niet ongerust maak, het wel kan accepteren? Eigenlijk heel begrijpelijk en zeker ook vreselijk lief maar ik kan er niet zo heel veel mee want natuurlijk aanvaard ik - tja wat is het dat ik aanvaard?

Dat ik sterfelijk ben? Mortality knocking on the door, flitste het door me heen nadat ik op 5 mei het gesprek had gehad. 'Iedereen moet dood', zeg ik al jaren hardop en sommigen vinden het niet prettig dat te horen. Pas heel recentelijk lijkt het taboe rond de dood enigszins opgelicht te worden.

Iedereen moet dood - zoveel staat vast. De vraag is wanneer en hoe het stervensmoment zich zal aandienen. Een acute hartstilstand, 'een mooie dood', is slechts voor weinigen weggelegd. Bovendien, wat is mooi? Is dat pijnloos en snel een van de meest indrukwekkende momenten van je leven afraffelen? Okay, okay, ik ga te hard... :-).

Maar goed, ik aanvaard dat ik borstkanker heb. Het lijkt me klip en klaar en zowel medisch als wetenschappelijk - zou ik bijna zeggen - bewezen. Wat kan ik daar als academica, als vrouw, als mens, op afdingen? 'Dat is het dan', zei ik tegen mijn huisarts terwijl hij iets te weinig binnensmonds vloekte toen ik het hem vertelde.

Ja, ik accepteer de voldongen feiten en onderga wat ik moet ondergaan. Dat is weer eens wat anders :-) en daarbij naar mijn mening zo verstandig als maar zijn kan. Dit is niet het moment me te verliezen in een lawine van emoties. Ik moet mijn hoofd erbij houden, beslissingen nemen of in elk geval proberen te begrijpen wat men mij adviseert om er al dan niet mee akkoord te kunnen gaan. 

Dat vergt een beetje onderzoek - lang leve het Internet - maar niet te diep want ik wil onbevreesd de strijd aangaan. Nee. Ik noem het liever geen strijd. Dat, zo'n prominente rol in mijn leven, gun ik de kanker niet. Ik doe gewoon min of meer normaal en besteed, op wat research en inlezen na, liever weinig aandacht aan het moeras. Daarin kan ik namelijk slechts verdrinken, verdwijnen en dat was niet het plan.

Het proces zal lastig worden, pijn doen. Tranen en vloeken en zuchten zullen volgen maar het heeft geen zin nu al in te vullen waar en wanneer dat zal zijn. Dat kan ook helemaal niet dus waarom zou ik bang zijn? Ieder mens is anders, ieder mens reageert, voelt, herstelt anders. Miljoenen vrouwen gingen me voor. Een op de acht vrouwen krijgt te maken met borstkanker(*).

Ik ken vrouwen die zich niet durven te laten screenen, niet durfden te laten onderzoeken en helpen - tot het te laat was. Hoe dom kun je zijn? Maar, het is en was hun keuze. Niet de mijne. Ik hoef me niet te vergelijken met anderen. Ik hoef me alleen maar aan mezelf te meten en zelfs dat is niet nodig. Ik doe het goed. 

Ik doe het goed omdat ik bewust en verstandig omga met mijn ziekte zonder het mijn leven te laten overnemen - voor zolang als dat kan natuurlijk. Vanzelfsprekend ben ik op enig niveau wel met mijn lichaam bezig - ik ben me in elk geval zeer bewust van mijn borsten, hun vorm en het gevoel als ik mijn hand erop, er omheen leg. De keuze voor een strak t-shirt of een jurkje met v-hals. Hoe zal het straks zijn?

Hoe het straks zal zijn, kan ik niet weten. Ook niet als ik alle blogs, verhalen, gedichten, schilderijen van al die andere vrouwen tot me neem. Niet als ik de inmiddels tientallen losse folders die op mijn tafel liggen nog een keer doorlees. Niet als ik zo'n idiote lastmeter(*) invul of weer een vragenlijst voorgeschoteld krijg. Niet door alle vragen en informatie van anderen, bekenden, onbekenden of specialisten.

Ik ga mijn eigen pad. Ik denk dat dat zinnig is. Dat pad zal niet - zo verwacht ik - leiden tot ijsbaden of diëten of goeroes. De medische wetenschap kan heel veel en wat men niet kan, wat mijn lichaam of geest niet aankunnen, zal ik proberen te aanvaarden als een gegeven. Iedereen moet dood. Ook ik. 

Het is niet het plan in 2014 mijn vader te volgen maar ook ik moet dood. Mocht ik gehaald worden dan kan ik gaan zonder spijt of verlangens. Er zijn geen dingen die ik nog even moet doen of wil ervaren. Ik heb goede, spannende, afwisselende, diepe, mooie en minder mooie dingen gedaan, beleefd, ervaren. Ik ben tevreden.

Let wel: na afloop van het genezingsproces zal ik ongetwijfeld die vrede niet meer zo voelen. Ik zal weer huilen en tieren en verlangen. Het zal niet snel goed genoeg zijn. Ik ben van nature een mopperkont en dat wil ik graag zo houden. Maar nu even niet. Of misschien toch weer wel. Geen idee :-). Het komt zo het komt en gaat zo het gaat. Go with the flow - maar niet het moeras in.

Ik aanvaard dat ik sterfelijk ben, dat ik ziek ben, dat ik een mens van vlees en bloed ben - geen heilige - maar ik weiger me het moeras in te laten trekken door angst, aannames, verhalen, suggesties van omstanders. Ik ben niet bang. Ik ben niet ongerust. Ik ben zelfs niet onrustig. Dat wil ik, zolang het menselijkerwijze mogelijk is, graag zo houden. Amen.

Kate
25 mei 2014

De afbeelding is gemaakt door Noah Bradley en heet The Dead Marshes; ©2011-2014 noahbradley. 
Statistieken omtrent borstkanker in Nederland zijn te vinden op de site www.kanker.nl.
Informatie over wat een lastmeter is en hoe het werkt is te vinden op www.lastmeter.nl/.

So far, so good

Woorden van bewondering: 'dat je dat zo kunt', en zorg: 'maar let je ook een beetje op jezelf?', 'zou je niet eens een boek pakken of de tv aanzetten, wat computeren?'. Ik kreeg een lief aanbod om te komen stofzuigen want dat zou er nu voorlopig wel niet inzitten. 'Meteen laten komen', zei een ander welgemutst toen hij het vernam. Het gaat goed.

Naar omstandigheden, zou ik moeten zeggen, maar ook zonder die omstandigheden: so far, so good. De eerst hordes van iets gezien hebben via diagnose naar de borstbesparende operatie liggen achter mij. Het viel niet tegen - maar ieder mens is anders, ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Ik ben niet de leidraad of norm. Zeker niet.

Gek hoe het zoemde. November 2013 vertelde mijn broer dat een nichtje waarschijnlijk borstkanker had zoals haar moeder, haar tante en haar andere tante - onze moeder. 'Zou jij niet eens naar je huisarts gaan?'. Ja. Mijn huisarts is geweldig, dat zei ik al een aantal keer :-). 

Hij belde en toen men niet direct open stond voor genetisch onderzoek belde hij nogmaals. Een afspraak werd gemaakt - molens draaien altijd al traag maar eind mei? Enfin. Huisarts voelde niets in mijn borsten en in januari moest, mocht ik naar de bus waar ook niets gezien werd. Of toch wel? Later hoorde ik van wel. Je zou zeggen: in geval van twijfel...

Ik had geen borstkanker, stond er in de brief die een paar weken later op de mat belandde maar er was wel dicht borstweefsel geconstateerd wat het onderzoek naar afwijkingen in de borst bemoeilijkt. Wilde ik meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek en elke twee jaar een MRI scan ondergaan? Natuurlijk wilde ik dat.

Ondertussen mopperde ik blaren op mijn tong: de vragenlijst was belachelijk met o.a. een heel A4-tje over mijn emotionele gesteldheid sinds ik had besloten mee te doen aan het Dense onderzoek, het tijdstip van de scan veel te vroeg in de ochtend ofwel voor mij 'halverwege de nacht', het meisje dat mij belde te infantiel in haar bejegening naar mij.

Ik vond het niets. Ik twijfelde of ik zou gaan. Ik nam een week bedenktijd. Ik ging toch. Het was donderdag en maandagochtend kreeg ik telefoon dat er iets gezien was en of ik een echo wilde komen maken diezelfde dag. Ik ging. De echo bevestigde dat er iets zat en biopsie volgde alsmede het afnemen van lymfekliervocht. 

De uitslag van al dit onderzoek kreeg ik te horen op 5 mei. Afgelopen woensdag, 21 mei werd er een borstbesparende operatie uitgevoerd. Er werd ook een poortwachter ofwel schildwachtklier verwijderd. Het vervelendste van wat als een dagoperatie gepland stond, was de misselijkheid die maar niet overging. Ik bleef dan ook een nachtje over.

's Ochtends na een boterham en de ochtendronde van de zaalarts was ik vrij en klaar om te gaan. Pijn had ik niet behalve in mijn rug van al dat liggen. Broer kwam me halen. Het was schitterend weer en we besloten naar Zandvoort te gaan. Na de lunch zijn we naar Haarlem gereden om nog wat te winkelen en een terrasje te pakken. Heerlijk!

Ik begrijp dat mensen bezorgd reageren als ze dat horen, al die activiteit de dag na een operatie die onder volledige narcose is uitgevoerd maar het kon, het voelde goed, het was fijn en lekker en gezellig. Dat: genieten, is minstens zo belangrijk als rust die er ook is, echt waar.

So far, so good. Het gaat goed, ik voel me goed. Ik ben voorzichtig met tillen en reiken, broer kookt en als ik moe ben dan doe ik een stapje terug maar ik ben niet vermoeid. Ik voel mijn oksel meer dan mijn borst maar pijn kan ik het niet noemen. Ik geniet van de blik op mijn nog gelijke bustes. Na de bestraling zal dat anders zijn.

Want ja, deze hordes zijn genomen maar er komt meer. Veel meer. In elk geval zal er bestraald gaan worden: 16 of 21 keer. Dat hoor ik over ongeveer een week als de uitslag van het pathologisch onderzoek er is. Heerlijk even een week geen afspraken want je wordt wel geleefd als je ziek bent - niet dat ik me ziek voel hoor. Maar ja, het moet maar even.

Het gaat goed. Ik voel me goed. Ongetwijfeld zal ik me niet zo blijven voelen. Ik ga er vanuit dat ik nog behoorlijk ziek zal worden of zijn maar daar kan ik nu niet over nadenken. Ik laat het allemaal over me heen komen: het goede en het minder goede. Ik heb vertrouwen in de artsen van het VU Medischcentrum. Ik heb vertrouwen in mijzelf.

Het eerder geplande klinisch genetisch onderzoek is overgeheveld van het AvL naar het VU en hoewel men verwacht dat de borstkanker niet genetisch bepaald is, wordt dit voorafgaand aan de radiotherapie met spoed alsnog uitgezocht. Een al bestraalde borst verkleint namelijk mijn mogelijkheden indien ik alsnog erfelijk belast zou zijn. Ik wil het weten.

Ik wil weten waar ik sta. Bij kleine dingen kan ik soms heel erg emotioneel reageren en soms ben ik in paniek om niets maar de grote dingen des levens, het blijkt momenteel wederom, doorsta ik op wonderbaarlijk krachtige wijze. Het is ongelofelijk maar waar. Ik hoop en bid dat dat zo blijft. Dat het goed zal blijven gaan en steeds beter.

So far, so good.

Kate
24 mei 2014






De foto heet: Midsection of naked woman with scar on one breast; Stock photo ID: 42-34224176; Photographer: Gerhard Egger; Copyright: © Gerhard Egger/Corbis

Stofnesten te lijf!

En wat ga je doen als je borstkanker hebt maar je (nog) niet ziek voelt? Wanneer je spijbelt van het bezoeken van je moeder die steeds maar zegt dat jij dood gaat, je broer ver weg zit en zijn terugkeer heeft uitgesteld omdat hij anders zijn verloofde te lang mist? Als de was nog draait en je geen zin hebt om boodschappen te doen?

Dan ga je stofnesten te lijf! In de boekenkast en in je boeken, wel te verstaan. Lekker terug naar dat wat ooit belangrijk was. Nog steeds belangrijk genoeg maar op een paar stukgelezen romans na staan ze al een jaar of vijf te stoffen in de kast in de hal. 

Ik loop er honderd keer per dag langs en ik zie ze wel maar hoor ze niet. Zwijgende stemmen die mij niet van mijn games kunnen afhouden.

Stephen King in zijn magnifieke boek On Writing (1) zegt ergens dat je elke dag moet lezen, elk leeg moment moet vullen met woorden - als je niet schrijft moet je je verdiepen in het werk van anderen: tijdens het wachten bij de kassa, in de metro, in de wachtkamer...

Hmmm, vorige week mocht ik 45 minuten wachten op een sukkelige afspraak o.a. over goede bh's - die ik toevallig (toeval bestaat niet) net in Groningen had gekocht. Ook werd er gesproken over 'de lastmeter'. Hoeveel last ik heb sinds ik weet dat ik kanker in mijn lijf heb?

Ik mocht - zo leek het - geen nul invullen, dat is weinig last en dus werd het een één op de schaal van tien. Ik heb om mijn borstkanker, eerlijk gezegd, nog geen slapeloze nacht gehad. Misschien is dat stom of struisvogelen maar zo is het. Blijkbaar is dat vreemd. Vreemder is dat vreemden voor jou bepalen wat je moet, zou moeten voelen.

Ik heb gejankt dat mijn broer er niet is, dat hij nu niet meer praat over zijn vriendin maar over zijn verloofde, dat hij denkt dat zijn moeder niet weet dat zij jarig zal zijn en hij daarom haar negentigste wel kan vergeten.

Ik heb gevloekt en getierd en hele boze mails geschreven (en ontvangen) maar niet omdat ik ziek zou zijn - oeps: ben. Ik kan aan mijn ziekzijn niets doen. Ik heb het niet verdiend maar misschien was of is het nodig. En eigenlijk ben ik me er de laatste week pijnlijk van bewust aan het worden dat het net zo is in de relatie met mijn broer.

Hij heeft recht op zijn eigen leven en dat hij daarbij sneller gaat dan ik kan bijbenen, is niet zijn probleem. Te verstrengelde banden kunnen blijkbaar niet pijnloos ontvlochten raken. Gelukkig mag ik boos zijn en hij ook. Na ruim vijftig jaar raakt de liefde tussen ons niet zomaar op.

Broer zal er zijn rond de operatie. Hij zal boodschappen doen en bezorgd zijn en lief. Moeders verjaardag haalt hij wellicht ook nog. De storm die er even was tussen ons is gaan liggen en ik ben in afwachting van een andere storm, orkaan die over me uitgestort zal worden binnenkort.

Voorbereiden kan ik me niet. Wil ik me niet. Wat heeft het voor zin angstig te zijn of in paniek? Met ogen dicht en gebalde vuisten ga ik stap voor stap richting afgrond want een ding is zeker: alvorens het beter zal gaan, komt er een periode van diepe nare rotte shit. Enfin...

Niet aan denken en dus neem ik mijn boeken onderhanden. Ik zie titels waarvan ik vergeten was dat ik ze had. Romans die erom vragen ge- of herlezen te worden. 

In de rij voor de kassa, in de tram of de wachtkamer. Wat een goed plan. En dan weer te schrijven omdat dat is wat ik nu al merk dat fijn is en goed en helend en troostend. Zoals dat het altijd was.

Goed. Dit blog geschreven, het wasje opgehangen en heerlijke boterham met brie en bosbessen op oberlander brood genuttigd. Het regent nog niet dus ik kan nog een plank doen. Doen!

Kate
14 mei 2014



(1) On Writing: A Memoir of the Craft, Stephen King, Pocket Books, 2000. 

Borstkanker

and so the journey begins... 

Kate

5 mei 2014

De illustratie komt van het internet.

Het nieuwe jaar in...

Bloggen: had ik eergisteren mijn blog geschreven dan was mijn overheersende emotie er een van bevrijding geweest - is dat een emotie? Gisteren voelde ik me weemoedig. Vandaag ligt een hoofdpijn op de loer en ben ik gespannen. Vandaag heb ik tijd, een klein uurtje om te rammelen op de toetsen. Het plaatje gevonden dus geen excuus meer het schrijfwerk uit te stellen.

Mijn moeder had pijn in haar bil - een spiertje werd gezegd. Vreselijke pijn en zij is niet kleinzerig. Het werd erger ondanks fysio maar ze kon de trap nog op. Dinsdag jl. - goh, is het pas een week? - werd ik gebeld door buurtzorg dat ik maar moest vergeten met mijn moeder naar de fysio te gaan want dat ze veel te veel pijn had en dat men de trap niet met haar af durfde.

Ik ging erheen, kwam boven, zag en constateerde dat het was zoals me verteld. De huisarts kwam. Oudjaarsavond vierden we in haar slaapkamer. Nieuwjaarsdag kwam en ging voorbij op de slaapkamer. Op 2 januari kwam de huisarts opnieuw. Wij besloten voor alle zekerheid een foto te laten nemen.

Een ambulance vervoerde mijn moeder en mij naar het OLVG - ongelofelijk maar de weerman op de radio meldde dat het tien graden was. Uren wachten en diverse foto's later werd ons verteld dat er geen breuk te vinden was. Men weet de pijn aan een wervelverzakking - mijn moeder heeft osteoporose.

Grappig hoe men in zo'n ziekenhuis niet uit eigen beweging even kijkt of daar al eerder foto's van zijn gemaakt. Die zijn er nl. en de foto van 2010 was min of meer gelijk aan die van 2014 - daar kan deze heftige pijn dus niet van komen, denk ik met mijn boerenverstand. 

Men wilde pijnstillers voorschrijven waar de huisarts en ik van huiveren. Ik wil geen gat dichten en een ander gat (in de maag of het bewustzijn) veroorzaken. Ik wees ze af. Men zei dat mijn moeder twee stappen had gelopen tussen ambulancebroeders en daarom niet naar huis zou worden gebracht, niet de trappen opgeholpen en blijven was geen optie.

'Red je er maar mee' - nee, zo bot nog net niet en uiteindelijk kwam er wel  een zorgambulance. De bemanning was erg lief en had geen enkele moeite met de trappen. Ze liepen omhoog, wrikten aan het schuifraam op de slaapkamer, maakten een pad vrij en belden de brandweer. Die verschenen met spuit- en ladderwagen op de gracht en schoven mijn moeder zo haar slaapkamer in. Fluitje van een cent. Iedereen blij.

Mijn moeder wist er de volgende dag niets meer van. Ik belde de huisarts. Buurtzorg kwam. We hadden overleg en op 3 januari stond er weer een ambulance op de gracht. Dit keer om haar naar een verpleeghuis te brengen waar een noodbed voor haar geregeld was. En daar is ze nu. Helemaal ontspannen, vrolijk, grapjes makend en duidelijk op haar plaats - zo lijkt het.

Gek hoe groot de bevrijding is. We gingen haar bezoeken zaterdag en na afloop konden we doen wat we wilden. We hoefden niet meteen naar huis, er was niemand die vier keer belde waar we waren, ze had niet gevraagd waar de andere zoon was, er was geen boosheid omdat wij ons niet hadden afgemeld. Wij zijn vrij. Vrij om ons eigen leven op te pakken of opnieuw vorm te geven.

Gisteren tuigde ik de kerstboom af. De boom die we eerst niet wilden opzetten want wie weet hoe er gereageerd zou worden wanneer hij weg moest. We kochten er toch een. Dozen met kerstdecoraties werden doorgespit. Het werd een hele mooie boom. Ik ben blij dat hij er heeft gestaan. Voor mijn moeder was het de laatste kerst in eigen huis.

Straks, over een half uur gaan we praten over de toekomst. Waar zetten we op in? Waar zal mijn moeder het beste gedijen? Wat is het beste voor haar? Wat zijn de mogelijkheden? Hoe pakken we door nu zij het fijn lijkt te hebben, zich veilig voelt en niet meer alleen in het huis zit te verpieteren? 

Ik voel me emotioneel, gespannen, er is de aanzet tot hoofdpijn en tranen maar het is goed wat we doen, hoe we het doen. Alles zal anders worden. Is het al. Ik kan weer plannen maken, met vakantie gaan, daten, schrijven, uitrusten, leuke dingen doen zonder de 24/7 zorg om mijn mams. Er is ongetwijfeld nog een weg te gaan voor alles definitief is. 

Gelukkig lijkt mijn moeder er niet onder te lijden. Ik ben zo blij!

Kate
7 januari 2014

De foto is een uitsnede van de foto Christmas tree and christmas ornaments on floor; id stockfoto: 42-29060780; credit: © Tetra Images/Corbis