woensdag 28 mei 2014

Met reuzenstappen...


Wanneer je geuit hebt, in woorden gedacht, gesproken, geschreven, dat je een mooi, goed, welbesteed en bij tijden zelfs een vol of overvol leven hebt gehad, dat er geen spijt of verlangens resteren en dat het goed is zoals het is of komt: genezing of niet, dan is de volgende vraag die zich aandient bij mij: in hoeverre wil ik dat leven dan nog rekken en ten koste van wat?

Ik ga, het komt mij niet onbekend voor, met reuzenstappen door het landschap waarin ik mij bevind, sneller dan de wind - omdat dat zo mooi klinkt :-), sneller in elk geval dan mijn omgeving. De Mammacare-verpleegkundige - ik verzin het niet, belde mij vandaag bijna een week na de operatie om te vragen hoe het gegaan was.

Wegens reanimatie training en vakantie of wat het was, kon zij mij niet in het ziekenhuis bezoeken om dat persoonlijk te vragen en haar collega, die ik onderhand vaker aan de lijn had dan mijn 'eigen' contactpersoon - of hoe zal ik haar in normaal Nederlands noemen? - belde toen wij, broer en ik, in de auto zaten op weg terug van 'even eruit'.

Ik was compleet niet in tune met de vragen en de zorg die ik hoorde over de mobiel. Zij liep dagen, ontwikkelingen achter en ik was en ben alweer stappen verder in het gedachteproces omtrent het traject dat nu voor mij ligt. Ja, het gaat goed. De thuissituatie is ook in orde - dat ben ik met broer als back-up en die loopt niet echt de deur plat wat ook in het geheel niet nodig is. De operatie ben ik eigenlijk alweer vergeten.

Vragen over een week geleden voelen als vragen over een ander leven. Dat is ook wel enigszins zo misschien. Ik mag dan roepen dat ik mij slechts oppervlakkig met mijn ziekte bezighoud maar hoe waar is dat? Het rommelt, hoe noem ik het normaal? Het gebeuren suddert ergens achterin mijn hoofd, diep in mijn hart tot er zoals vandaag een gedachte of idee of vraagstelling ontstaat dat nader onderzoek vergt.

Daar gaat mijn stelling dat ik alles over mij heen laat komen, mij niet te diep wil verdiepen in het moeras. Het moeras is waar ik bang voor ben. Een groot deel ervan heet in begrijpelijk Nederlands chemotherapie en meer preciezer: de effecten ervan, de bijwerkingen en last en ziekte die het geeft. Met als resultaat: x jaren erbij - misschien, mogelijkerwijze, wie zal het zeggen. Niets is in steen gebeiteld.

Ik stap met reuzenpassen door het voor mij liggende landschap en ik ga te snel maar ook weer niet. Dit is wel degelijk een belangrijk vraagstuk. Wat is de prijs die ik wens te betalen voor zeg 10 jaar erbij? Het is sowieso niet mijn wens om de 90 te halen zoals mijn ouders, oud en dare I say seniel zonder controle over geheugen en incontinent? Ik wil in geen geval eindigen...

Je hebt weinig te willen in dit leven - punt. Je krijgt kansen, uitdagingen, problemen en meevallers en verder gaat het zoals het moet gaan. En natuurlijk ben je niet willoos, niet doelloos en zoals ik het beschreef in Merels Dagboeken(?) met een knipoog naar King Lear: dat je de speelbal bent van de Goden, is ook niet waar. Ik weet echter niet of de mens in staat is alles te overzien.

Hoe geavanceerd we ook in elkaar zitten, onze blik is beperkt, onze ervaringen waar het the grand scheme of things betreft ontoereikend. Hoe kun je praten over iets dat je zelf nog niet aan den lijve hebt meegemaakt - en wanneer kun je jezelf een expert noemen op gebied van leven en dood, ziekte en genezing gegeven jouw situatie op exact dat moment dat het vraagstuk zich aandient?

Ook doktoren, hoeveel anderen ze ook hebben behandeld, kunnen slechts in aannames spreken. Aan de andere kant: ik mag dan niet zijn als mijn buurvrouwen maar ik ben ook weer niet zo uniek dat alles rondom mijn ziekte onontgonnen gebied is - voor mij wel maar niet voor mijn artsen. Vandaar dat ik zei: I go with the flow. Ik ben niet de eerste of laatste die dit overkomt.

Normaliter en dat is mij ook al gezegd, zal er in elk geval bestraald worden zoals na elke borstbesparende ingreep: 16 tot 21 keer opeenvolgend behalve in het weekend. De rest: chemotherapie, hormonen, verdere operaties, reconstructie, en wellicht de volgorde, hangt in eerste instantie af van wat men gevonden heeft bij het onderzoek van de tumor en de schildwachtklier. Dat hoor ik maandag. 

A.s. maandag heb ik een gesprek met de chirurg - denk ik, het is altijd weer een verrassing wie je uiteindelijk tegenover je vindt. In elk geval zal er een advies komen over het te volgen traject na de operatie waarbij men eigenlijk nog niet veel kan doen of zeggen omdat het wachten ook is op de resultaten van het genetisch onderzoek. 

Ook al is het dossier compleet en mijn bloed geprikt, dat duurt nog ruim een maand! Ik heb dus nog tijd om de feiten zoals die gepresenteerd zullen worden komende maandag te herkauwen en te bedenken wat ik echt wil, hoe ik het wil en of ik het eens ben met de stappen die men denkt te gaan nemen. 

En dus laat ik het hierbij voor nu. Eerst moet ik weten wat gevonden is, hoe men de agressie van de tumorcellen inschat, eventuele verspreiding en aanwezigheid of terugkeer van borst- danwel andere kankers. Hoe groot de overlevingskans en de levensverwachting indien men doet wat men wil doen. Of de borstkanker genetisch bepaald is.

Die informatie moet de kans krijgen te sudderen en te rijpen in mijn hoofd en hart en ziel. Pas dan kan ik boude uitspraken doen over mijn wil en onwil, kosten en baten van de behandeling. Ik ga met reuzenstappen door mijn landschap om voorbereid het gesprek in te gaan, aan te gaan maar ik weet nu al dat ik niets ter plekke hoef te accepteren of in gang te zetten.

Ik heb een stem en die zal klinken maar niet voor alle feiten op tafel liggen.

Kate
27 mei 2014


De foto heet: Teenage Girl Taking Big Step; Stock photo ID: 42-15971742; Copyright: © Creasource/Corbis