Sterfelijkheid uitgedrukt in percentages. Niet eensluidende percentages of visies en hoe het afloopt is sowieso onduidelijk want iedereen is anders en koffiedik-kijken behoort niet tot de vaardigheden van medici. Ik kan het in elk geval nu al niet meer volgen.
Een vriend riep mij op te stoppen met surfen langs fora en sites. Broer meende dat alleen de negatieve verhalen het internet halen. Maar ik zocht informatie. Bruikbaar of niet. In elk geval met het idee dat ik zo enigszins voorbereid op gesprek zou gaan.
Dat is ongetwijfeld een nobel streven maar het allerbelangrijkste is wel dat je weet wat er speelt in jouw specifieke geval. Zo blijkt dat de radiologe wegens vakantie niet of nog niet op de hoogte is van het feit dat er met spoed genetisch onderzoek is opgestart.
Aan de andere kant, ik weet niet van de afspraak met de oncoloog die in het computersysteem wel zichtbaar is. Het lijkt erop dat er veel te winnen valt voor het VU indien men er gewoon voor zou zorgen dat informatie tijdig en op de juist plekken beschikbaar is.
Gelukkig heb ik, tot dusver, vertrouwen in de meeste specialisten met wie ik te maken heb gekregen. Chirurgie was goed. De radiologe weet duidelijk waar ze het over heeft, is open en volledig en doet meer dan waar ze voor is ingehuurd, schat ik zo in. Chapeau voor haar.
Morgen heb ik dan eindelijk een gesprek met een medisch oncoloog. Die gaat mij met staafdiagrammen - de radiologe heeft ze al laten zien - het verhaal vertellen achter het advies om zowel chemo- als hormoontherapieën te ondergaan. Ik twijfel vooral over de chemo.
Het gaat o.a. om overlevingskansen en de kans op terugkeer van de kanker. Radiologe zei dat zij, ongeveer even oud als ik en ook zonder kinderen, beide zou aanvaarden. Maar wat zegt dat mij? Hoe zit het met mij? Ik twijfel nog steeds en ik weet niet wat mij zal overtuigen.
Wat moet ik als afbreekpunt nemen? Welke gevolgen - en die zijn niet te voorspellen - zijn heftig genoeg om te bedanken. De beste vriend van mijn broer kent iemand die, behalve haaruitval, geen last van haar chemo had. Tja...
Broer herinnert mij aan de misselijkheid na de operatie en hoe ik die alweer vergeten ben. Je gaat het vergeten. Hmm ja, geheugen problemen, ook die komen voor. Ik begrijp zijn punt: het zal of kan vreselijk zijn maar er komt een punt dat het achter je ligt. Ja.
Maar wat wil ik aangaan voor vijf procent meer kans om de komende tien jaar te overleven? Wie kan mij zeggen wat de lange termijn gevolgen zijn van dat bombardement met gif op jacht naar zwevende, zwervende kankercellen in het lichaam? Waar ligt het afbreekpunt?
Wat is goed genoeg om mezelf in de ellende te storten - of niet? Je kunt starten en stoppen als het tegenvalt, zegt de radiologe. Je kunt een vorm of dosis vragen met minder resultaat maar milder qua reactie. Ik weet het niet. Ik weet het echt niet meer.
Ik wil leven, niet overleven en eigenlijk wil ik helemaal niets meer. De operatie was ok, mijn borsten zijn nog gelijk van vorm. De wond is mooi gedicht. Ik voel nog steeds mijn oksel waar de poortwachter is verwijderd. Ik vind het wel goed zo. Niet dus. Mooi niet.
Radiologie moet. Ja, dat had ik begrepen maar uiteindelijk moet natuurlijk niets. Enfin, radiologie had ik mezelf opgelegd en ik heb gezegd dat te gaan doen. Na de uitslag van het genetisch onderzoek. Hormoontherapie lijkt ook nuttig - of zal ik mijn eierstokken laten weghalen?
Maar chemo? Pffffff. Hoe hard wil je inzetten op tien jaar erbij - en wat na die tien jaar? Of is dit zelfs niet de juiste formulering van de vraag die voor mij ligt? Ik weet het niet. Ik ben niet dom maar deze materie is te ingewikkeld, te moeilijk voor mij.
Wat heb je er voor over om te leven en hoe zal dat leven zijn? De radiologe zou het doen. De oncologe zal het ongetwijfeld ook doen. De huisarts zal, volgens mijn broer, ook adviseren chemo aan te gaan. Maar ik weet het niet. Ik wil het niet.
Ik hoor het mezelf zeggen en het zal er dus wel op neerkomen dat ik het gewoon ga doen. Bah bah bah. Kutzooi. Of misschien wel niet. Eerst maar eens praten morgen - als die afspraak tenminste staat, je weet het nooit bij het VU.
Kate
10 juni 2014
De foto heet: A woman confused about medication; Stock photo ID: 42-26217800; Kunstenaar: Kari Lehr; Copyright: © ImageZoo/Corbis
