'Zorg goed voor jezelf', adviseerde de Mammacare-verpleegkundige toen ik haar in paniek belde. Je moet toch wat en wie kan beter van advies dienen na het telefoontje van de fysiotherapeut die mij de ogen opende voor de gruwelen van chemo en wel dusdanig dat ik er niet, nooit aan wilde beginnen.
Zij vertelde het verhaal van vrouwen die ook alleen zijn tijdens deze periode en het goed doorstaan, van vrouwen die 'gewoon' doorwerken zo goed als dat gaat. 'Jij kunt dit'. Ja, ik denk dat ik het kan. Fout!!! Niet denken maar geloven. Geloof in jezelf. Omarm de behandeling en ga ervoor. Ja, zucht.
Maar inderdaad: ja. Ik kan dit. Ik ken mezelf een beetje. Ik heb meer last van mensen om me heen als ik me niet lekker voel dan van het alleen-zijn. Ik ben voorbereid: wat voorraad gekocht, wat gegoogled, wat voornemens gemaakt - ja, ik weet dat de weg naar de hel maar soit.
Gisteren heb ik voor het eerst ijsjes gemaakt - zonder ijsmachine in van die waterijsvormpje: verse kersen met yoghurt en honing en nog wat ingrediënten. Niet te zoet maar lekker koud en fris. Zoek op 'popsicles' en je vindt tientallen recepten. Misschien zet ik er ook nog wel een online - later.
Zaterdag op de markt, kocht ik Shropshire blue. Een prachtige schimmelkaas uit - ja, uit de U.K. dus lol. Hij hoort bij de tijd dat ik in Stratford-upon-Avon woonde en we elk weekend bij elkaar kwamen om te koken, te eten en te drinken, te praten en te lachen. Mooie tijd. Mooie kaas.
Het is me te druk op de Linden- en Noordermarkt maar tijdens het stukje dat ik liep kocht ik ook prachtige rozen. De kleur staat schitterend bij mijn stoelen en mijn vloerkleed. Ze geuren. Ik ben blij. Iets minder toen ik zag dat ze helemaal uit Kenia komen :-). Dan maar.
Ja, ik zorg voor mezelf en dat heeft de grootste prioriteit en daarbij hoort, vind ik, een soort van bevestigende peptalk: ik kan dit, ik kan het aan, ik ben sterk, ik onderken dat het zwaar zal zijn en ik mag af en toe even hangen maar het credo is: gewoon zoveel mogelijk doorgaan. En bloemen blijven kopen :-). Goed voor mezelf zorgen. Ik deed dat al maar nu beter dan ooit.
Kate
30 juni 2014
Hoofdpijn. De tweede keer radiotherapie zit erop. Het is niet de frituur of zonnebank of hoe je het noemt dat me ziek maakt, het is de betutteling van onbekenden die menen te weten en zelfs bepalen wat goed voor mij is.
Vanmiddag, net toen ik een heerlijke, gezonde guacomole wilde maken mét geelwortel, kurkuma dus - dat schijnt erg goed te zijn - en verse, natte knoflook van het landgoed, belde de fysiotherapeut.
De oncologe vond het nodig dat er een afspraak kwam en fysio zou prima samengaan met de behandeling. Tja... Ik heb het niet zo op fysiotherapeuten. Ik geloof dat de meeste fysio niet structureel helpt.
Dit, dat van fysio en borstkanker, gaat natuurlijk niet over massage maar over fitness. Ik zie echt wel dat ik te zwaar ben en ik geloof best dat een optimale conditie je kan helpen in het proces van ziek naar beter - van ziek naar zieker en zieker en beter? Enfin, ik hield me op de vlakte.
Het gaat goed met me. De radiologie veroorzaakt vooralsnog geen last en ik heb het gevoel een beetje in control te zijn van de situatie. Ik bestel een zalfje voor als de borst rood wordt, ik drink twee liter vocht per dag en houd dat bij, ik heb geduld met mezelf en mijn arme borst.
Elke dag hetzelfde: tien of iets meer minuten naar het C.S. wandelen, dan een busritje van dertig minuten en dan nog zo'n tien minuten van bushalte naar wachtkamer waar ik meer water drink voorafgaand aan de tien minuten durende sessie. Klaar, aankleden, weg, thuis.
Heerlijk thuis zijn - onderweg nog een tasje boodschappen: vandaag veel spullen voor een heerlijke maaltijdsalade straks als ik daar zin in heb. Gisteren een prachtige witte tas gekocht voor een prikkie. Slingers, die hang je zelf op.
Kut dus dat mijn sereniteit werd verstoord door het joch van de fysio die mij kwam verkopen dat ik aan de krachttraining moet. Hij sprak over zeventien kilo op goede dagen en twaalf als het allemaal niet zo wil. Tweemaal per week. Plus nog wat fitness.
Dit alles om mij - kom, hoe noemde hij het nu? Nou ja, het kwam erop neer dat ik mentaal en fysiek sterk zou worden - hij noemde het niet sterk maar...? Nevermind. Alles wat hij zei, miste het doel. Ik haakte af.
Mentaal ben ik sterk, denk ik. Gek hoe men maar aanneemt dat dat niet zo is. Hoe de oncologe mij ook al een maatschappelijk werkster had willen aansmeren. Ik vind het nog steeds mal. Mijn huisarts zei dat ik maar naar hem moest komen als ik daar behoefte aan had. Eens.
Maar deze jongen die fysio is en mij in het krachthonk wil, bracht mij uit balans. Zo makkelijk, ja. Gek, ik die schreef en ooit (meisjesdromen) droomde over slavernij, mij overgeven, alles opgeven, gehoorzamen, steigerde uit alle macht. Ik niet sporten, aan de apparaten, op de mat.
Hij opende een vat van oud zeer. Gymlessen waarbij ik als laatste werd uitgekozen. Een vakantie met een vriendinnetje die niet met mij wilde tafeltenissen want dat kon ik niet, vond zij. Een proefles Pilates in tranen verlaten vanwege rugpijn door het liggen op mijn rug op de vloer.
Al dat en meer moet er hebben gespeeld plus zijn stellige woorden dat ik hoe dan ook door de chemo aan kracht zou inleveren: dat kon zijn 15% maar het kon ook 45% zijn. Holy shit. Dit is andere koek. Dit klinkt serieus en kan ik dan nog wel liftloos op vier hoog blijven wonen?
Hij wist het niet. Hij vond het wel heel goed dat ik traploop en blijf lopen, boodschappen doe, naar mijn moeder fiets (15 minuten) of wandel (een half uur). Mijn nichtje, diëtiste, had al gezegd dat een keer extra de trap op en af per dag ook al veel zou doen. Ik beweeg ongeveer voldoende.
Nee, ik hang niet op een stoel. Ik ben geen aardappelzak ook al sport ik niet. En dat verhaal over gewichten - het hele sportverhaal kwam totaal niet bij mij binnen. Wel dat ik nog maar de helft zal kunnen van wat ik nu kan. Tranen dus voor het eerst in dagen of weken. Klootzak!
HELP! Ik wil geen chemo meer. Ik ga afzeggen, bedanken voor de eer vergiftigd en verzwakt te worden. Dan maar eerder dood. STOP. Overreactie. Kernontploffing bezweren. Adem in en uit. Ga die guacomole maken. Lekker op ciabattabrood. Terug naar jezelf.
'U hoeft niets', zei de jongeman die verder concludeerde dat ik nog niet zover was. Nee, dat ben ik niet. Ik ga dag voor dag - hoewel ik me wel voorbereid in praktische zin. Dus tja... wat ga ik doen? Hoe ga ik doen wat ik denk dat ik doen moet zonder mezelf helemaal te verliezen?
Hoe en wat ga ik doen om dit te doorstaan - want geen chemo is geen optie hoewel het nog elke dag een optie is en zal blijven tot januari 2015. Eerst maar eens informatie zoeken. Googelen. Dan denken. En dan misschien toch maar eens kijken waar ik sta op gebied van conditie.
En dan bedenken wat ik moet gaan doen om me in beweging te houden. Wat om mij in beweging te krijgen zonder dat het me aanvliegt of in tranen achterlaat. Brrrrr. Kijk, want dit is de crux, ik moet echt wel iets gaan sporten maar daar moet ik zelf voor kiezen, zelf achterstaan.
Dit, deze jongeman, was de koevoet die mij aan het denken heeft gezet. De deur geopend naar een zwart hok vol apparaten, zweet en bacteriën van anderen. Er zijn alternatieven, minder zwaar en mannelijk en stom, daarvan ben ik overtuigd - en die moet ik nu gaan vinden.
Kate
26 juni 2014
De dikke koorddanseres - totaal niet representatief voor hoe ik er uitzie :-), vond ik minus haar litteken op de linkerbrost op Pinterest na een zoekopdracht naar 'koorddanseres'. Als bron werd de tumblr Artezza genoemd en daar weer stond de naam van wat ik aanneem dat de kusntenares is: Ada Breedveld.
Lijnen op mijn getekend lijf. Rode lijnen, in de lengte en breedte - een leeg boter-kaas-eieren veld op mijn borsten en buik in kleur niet veel verschillend van de littekens - twee in getal.
Dat typte ik en toen ging ik weg - naar het noorden waar het natter, kouder was dan hier in Amsterdam. Was het de komende zomer maar zo nat en koud. Op een of andere manier lijkt me dat prettiger. Geen idee.
Meer woorden heb ik, had ik niet. Hoe kun je poëtisch schrijven over het bakken van een borst? Zo zie ik het. Mijn borst wordt gefrituurd. Woensdag gaat het beginnen. Zestien keer. Het moet - zegt men.
Ik faalde jammerlijk mij de breath hold techniek aan te leren. Nu zullen mijn hart en longen minder of zelfs niet beschermd zijn tijdens de radiotherapie. Dat stemt niet vrolijk.
Sterker: ik voelde me, voel me zwaar kut. Waarom kon ik niet gewoon mijn adem inhouden? Hoe moeilijk kan het zijn? Opnieuw, net als toen ik een meisje was, ontgaan makkelijke mechanische handelingen mij.
Lief zijn voor jezelf. 'Wees lief voor jezelf', zei de rattenvanger. 'Hou van jezelf'. Meer dan ooit heb ik het, hem nodig. Ha! Hoe doorzichtig is dat? Natuurlijk heb ik hem niet nodig. Nooit gehad. Slechts zijn lessen... Ja.
'Hij was je goeroe', zei iemand en dat was hij maar zou dat nooit hebben gewild zoals hij mijn muze niet wilde zijn. Waarom? Het is toch ongeveer het meest eervolle dat er is om iemand tot inspiratie te dienen.
Inspiratie is er ondanks alles wonderlijk genoeg weer wel maar ik wilde weg waardoor mijn flow helaas stokte. Wellicht komt het opnieuw op gang, woensdag in de bus naar de frituur. Net als vorige week.
Kanker als muze? Vooruit maar. Every cloud has a silver lining. Ik weet dat emotie tot schrijven leidt. Liever dat dan een maatschappelijk werkster die me bijna in de schoenen werd geschoven omdat ik er alleen voor sta. Belachelijk! Ik schrijf het wel van me af. Altijd gedaan.
Schrijven. Maar niet als iedereen zich op mij stort als een project dat geregeerd moet worden. De betutteling van de patiënt irriteert me al vanaf dag één van dit proces. Het is als een busreisje: nu plassen, dan drinken, dan naar bed en vooral goed luisteren naar de juf.
De oncologisch verpleegkundige werd benoemd tot spin-in-het-web. Onzin. Ik ben de spin. Dit is mijn web. Ik zal het regelen al verdwaal ik honderd keer in de vele afdelinkjes en telefoonnummers en protocollen. Het draait om mij en ik eis zeggenschap.
Hoe noem je dat? Dat je met veel bombarie iets stelt dat helemaal niet waar is of realistisch of uitvoerbaar? Ik was baas over mijn lijf, zei het juffrouwtje dat stelde dat het erop leek dat de scan met ingehouden adem niet lukte. Klinkt mooi, klopt niet. 'U moet' - weet je nog wel?
Ik moet. Ik moet me laten frituren zestien dagen maar niet in het weekeind. Waarom eigenlijk niet gewoon in een ruk door? Ik moet me blootstellen aan dodelijke straling met verbranding van de huid en vermoeidheid ten gevolg en als dat alles is, mag ik dankbaar zijn.
'Jij bent de dapperste persoon die ik ken', zei een vriend in de game die ik speel. 'Als je maar weet dat er iemand voor je bidt aan de andere kant van de wereld'. Zo lief. Hij is niet de enige die aan mij denkt, me energie stuurt of bidt. Maar dapper?
Ik ben niet dapper. Ik ben bang. Ik ben hartstikke bang. Bang voor lange termijn gevolgen. Tssss. Vandaag, terug van mijn moeder, mijn jas met portemonnee in de fietstas bij mijn voordeur, stond ik geldloos bij de kassa van de supermarkt. Gelukkig merkte ik het op tijd.
Nu al last van vergeetachtigheid. Nu al last van botten en spieren. De lage rugpijn van het laatste half jaar blijkt een hernia. Ik vraag me af of ik de menopauze induik nog voor het resultaat van de bloedtest, nodig om dat in mijn geval te bepalen, bekend is.
Doe mij maar alles tegelijk, dan zijn we er maar vanaf. Vreselijk, al dat gezeur, opeenstapeling van kwalen en kwaaltjes. Morgen preventief naar de tandarts al werd ik pas eind juli verwacht. Huisarts bijpraten. Belafspraak met mijn vriendin, de oncologisch verpleegster.
Woensdag naar de frituur. Afbraak op weg naar herstel. Het kan nog steeds: klaar zijn rond mijn verjaardag. 'Een mooi verjaarscadeau', zei mijn broer en iemand anders vond dat maar een nare opmerking. Ik niet. Ik vind het een mooie streefdatum: 21 januari 2015. Klinkt goed.
Klinkt minder poetisch maar zo goed als de openingsalinea en meer woorden heb ik niet. Het is tijd om naar bed te gaan. Ik wou dat, als ik wakker werd, het 21 januari 2015 zou zijn en ik onder mijn kussen verhalen zou vinden als beloning van de Goden.
Dat zou wat zijn: kanker als muze en ik degene die op de toetsen rammelde, ziek, zwak of misselijk maar schrijver - altijd dat.
Kate
23 juni 2014
De tekst vond ik op de tumblr: Of Hearth and Home. Het is een citaat van C.S. Lewis en is, als zo vaak, een reblog van een andere tumblr of blog waar ik dit keer maar eens niet naar op jacht ben gegaan.
Het eiland met het meisje trekt en broer wil weg, liefst zo snel mogelijk. Wanneer en hoelang? We pakken de kalender erbij om radiotherapie dagen te tellen terwijl de voorbereidingsscan nog niet eens gedaan is.
Het
is speculeren zoals ik de afgelopen tijd gedaan heb en onzin. Ik moet
wachten. Voor het eerst in jaren gooide ik de I Tjing en ook daar kwam
uit: 'wacht het juiste moment af'.
Maar
broer wil weg en ik wil weten of hij er zal zijn of niet. 'Ik ben je
man niet', zegt hij. Hij heeft bedacht dat mijn behandeling wel mee zal
vallen, dat hij niet mijn partner is en dus weg kan. Sukkel!
De
trein dendert onveranderd voort en plannen lijkt sowieso onmogelijk.
Vorige week was druk met gesprekken met de radiologe, oncologe, een
botscan en een goed-nieuws-telefoontje: ik ben geen gendrager.
Het
genetisch onderzoek is eerder afgerond dan aangekondigd. Nu kan alles
weer in de vooruit. Het wachten is voorbij. Dinsdag worden de
voorbereidingen op radiotherapie genomen: ct scan, lijnen, tatoeage
puntje. Daarna is er weer een gesprek met de oncologe.
Binnen
twee weken, schat ik in, gaat het beginnen: zestien keer bestraling,
een paar weken rust en dan de chemo: zes kuren van drie weken. Misschien
valt het inderdaad mee?
Ik weet het niet. Misschien ben ik wel vreselijk in de maling genomen door de understated aanpak van de oncologe. Ik weet het niet. Ik weet het nog steeds niet en toch ga ik het doen. Voluit.
Niet
omdat ik aan het leven hang, niet omdat ik nog ervaringen moet of wil
opdoen, landen zien, mensen ontmoeten maar gewoon omdat ik een
verstandig mens ben, nuchter en intelligent.
Ergens
besef ik dat een doodswens - beetje cru gesteld en ik ben beslist niet
suicidaal! - ook een vlucht is. Het zou goed kunnen dat ik banger ben
voor het leven dan de dood. Ha! Hoe klinkt dat?
Toch
kies ik voor de statistisch veel grotere kans op leven en niet voor de
gok dat niet-behandelen hetzelfde resultaat brengt. Ik ben geen gokker.
Nooit geweest. Ik wil plannen, organiseren, weten waar ik aan toe ben.
Helaas
is dat nu even niet mogelijk. Ongetwijfeld ga ik te maken krijgen met
dat waaraan ik niet heb gedacht. 'Het gaat altijd anders dan je
verwacht', mijn moeder zei het vaak.
Ik
ga proberen me voor te bereiden en te wapenen. Ik kom dit door. Alleen.
Woensdag vertrekt mijn broer. Hij blijft een maand weg en als het echt
niet gaat met mij, komt hij terug. Tja...
Plannen
is zinloos. Vijf weken zonder meisje was te lang. Ik reken maar niet
meer op mijn broer. Gelukkig zijn er, ook in mijn solitaire bestaan,
andere mensen die er ondanks de vakantieperiode zullen zijn - wellicht.
Ik
ben een vreemd mens. Het idee aan gedreutel om me heen terwijl ik
misselijk over de potrand hang, maakt me nu al zenuwachtig. Lol. Ik zorg
gewoon voor een blikkenvoorraad en zie wel hoe het gaat.
Anders
bel ik buurtzorg, ha! Of ik neem een illegale schoonmaakster of
ik huur op andere wijze hulp in - ik kan het doen: zorg-to-go. Wow,
iemand nog een business idee nodig?
Ik
roep al jaren dat de overheid voorbijgaat aan het feit dat er steeds
meer alleenstaanden zijn, zonder adequaat netwerk, die ouder en
behoeftiger worden dan ooit tevoren. Wie gaat hen helpen? Wie mij?
Overheid is doof. Praat over participatiemaatschappij, legt familie mantelzorgplicht op. Het is fout. Mark my words: dat mantelen is niet gezond. We zullen erop terugkomen, artsen komen er al op terug.
Enfin, water under the bridge.
Het is hoe het is en daarmee heb ik nu te maken. Gaat goedkomen. En dan
verhuizen. Weg van de gracht. 'Tot volgend voorjaar kun je niets doen',
zegt een vriend. Fout!
Ik
kan mij verheugen, zoeken naar een woning, denken, visualiseren hoe het
eruit moet zien. Ik kan zelfs na morgen wellicht even weg. Koffer
pakken en richting Noorden. Dorpen verkennen. Sfeer proeven.
Dat
ga ik doen. Daar heb ik zin in. Nog even weg. Even normaal doen. Niet
ziek. Niet moe. Niet misselijk. Niet verdrietig. Niet alleen. Even
plezier maken. 'We kunnen gaan roeien op het meer'. Leuk! Leven :-).
Kate
16 juni 2014
De foto plukte ik van het internet alwaar (natuurlijk) geen bronvermelding of fotograaf vermeld stond. Jammer.
'U moet', zei de jonge oncologe en daarmee was wel ongeveer het pleit beslecht want de cijfers geven onomstotelijk meerwinst in mijn geval indien ik zowel van chemo als hormoontherapie gebruik maak. 'U moet', was derhalve het dringende advies.
Adviezen zijn er om naast je neer te leggen, zeker maar eigenlijk had mijn grasduinen, mijn brein en mijn gezond verstand het werk al gedaan plus de lieve maar doorzichtig-positieve insteek van broerlief die bleef benadrukken dat het mee zou vallen, erg zwaar maar te doen.
Ach en wie ben ik dan... Nee, zo ging het niet. Ik had inderdaad ook gelezen dat je er doorheen komt, dat het heel naar kan zijn maar dat je er aan de andere kant uitkomt en het zult vergeten. De oncologe deed haar verhaal. Niet eens met tabellen en statistieken - die kwamen pas helemaal aan het einde op mijn verzoek. Eerst deed zij haar ding.
Een inleidend gesprek over het hoe en waarom en waartoe: beter worden, is de term die zij bezigde. Gek, zo had ik er nog niet over gedacht, dat dit een proces is waarin ik me eerst zieker zal voelen dan nu maar daarna beter. Gewoon beter. Wow. Eye-opener. Ze onderzocht mij: kloppen, luisteren, bloeddruk, hartslag, beenvaten, dat werk.
Vervolgens kwam het verhaal over de bijwerkingen. Ze bleef kort: vermoeidheid, haaruitval, misselijkheid, tintelingen in vingers en tenen - dat was het geloof ik wel. Gaf aan dat er veel tegen-medicijnen zijn voor de diverse kwalen.
Over de lange termijn bijwerkingen was ze nog korter. Het hart kon opspelen over tien tot vijftien jaar. En ja, vergeetachtigheid en andere dingen konden voorkomen, osteoporose is sowieso een aandachtspunt voor mij. Enfin, het klonk lang niet zo dramatisch als ik me had voorgesteld dus zij heeft haar werk goed gedaan.
Ze gaf me een pakket informatie voor thuis. Zes kuren van drie weken staan me te wachten na de bestraling en daarna nog vijf jaar hormonen en dan is het klaar. 'Kunt u mij zeggen dat ik er niet minder uitkom dan ik er inga?' - of woorden van die strekking werden volmondig bevestigd. 'Ja, we gaan u beter maken, dat is de insteek'.
What more can I want? What more do I want? En wie ben ik om dan nog nee te zeggen omdat ik vrees dat ik, sterke vrouw, er niet tegen opgewassen ben te moeten lijden - lol, dat woord gebruik ik met een knipoog naar mijn verhalen. Ik heb de verzekering dat als ik wil stoppen, ik dat op elk moment kan aangeven. Ook dat is fijn te weten.
We gingen uit elkaar en ik had een goed gevoel. Een kuur van drie weken betekent dat op de eerste dag altijd eerst bloed geprikt wordt en als dat goed is, krijg je twee uur lang een infuus op de dagbehandeling. Daarna ga je naar huis. De verwachting is dat je een week ziek(ig) bent en de weken erna weer bijkomt waarna het circus opnieuw start.
Zes keer. Ik pakte de kalender van het tafeltje en we, broer en arts en ik, concludeerden dat ik op mijn verjaardag in januari klaar ben. 'Een mooi verjaarscadeau', merkte broer op. Ja. Ja, dat zou wat zijn. Niet klaar natuurlijk want dan begint de hormoonkuur maar somehow zie ik daar niet zo tegenop (ha! we zullen zien of dat overmoedig was of niet).
And so it continues... Broer popelt om nog even naar zijn verloofde meisje te gaan. Ik boos natuurlijk, lol. Hij ook. Stom einde van een toch intense bijzondere dag. Nu is het wachten op de uitslag van het genetisch onderzoek en ik krijg nog een botscan dus zelf kan ik niet echt weg al zou ik willen.
En ja, ik wil er graag even tussenuit maar niet met broer mee zoals hij steeds voorstelt. We zullen zien. Op 2 juli staat de pre-scan voorafgaand aan zestien bestralingen in de agenda, dan moet het genetisch onderzoek afgerond en besproken zijn. Ik ga er maar vanuit dat ik geen gendrager ben zodat het programma blijft zoals het nu is besproken.
Het wordt een bijzonder, zwaar en vast ook indrukwekkend half jaar.
Kate
11 juni 2014
De foto heet Eye Opener en komt van het blog: Odd photos - when the photos speak. Jammer genoeg stond er geen fotograaf vermeld onder de foto.
Sterfelijkheid uitgedrukt in percentages. Niet eensluidende percentages of visies en hoe het afloopt is sowieso onduidelijk want iedereen is anders en koffiedik-kijken behoort niet tot de vaardigheden van medici. Ik kan het in elk geval nu al niet meer volgen.
Een vriend riep mij op te stoppen met surfen langs fora en sites. Broer meende dat alleen de negatieve verhalen het internet halen. Maar ik zocht informatie. Bruikbaar of niet. In elk geval met het idee dat ik zo enigszins voorbereid op gesprek zou gaan.
Dat is ongetwijfeld een nobel streven maar het allerbelangrijkste is wel dat je weet wat er speelt in jouw specifieke geval. Zo blijkt dat de radiologe wegens vakantie niet of nog niet op de hoogte is van het feit dat er met spoed genetisch onderzoek is opgestart.
Aan de andere kant, ik weet niet van de afspraak met de oncoloog die in het computersysteem wel zichtbaar is. Het lijkt erop dat er veel te winnen valt voor het VU indien men er gewoon voor zou zorgen dat informatie tijdig en op de juist plekken beschikbaar is.
Gelukkig heb ik, tot dusver, vertrouwen in de meeste specialisten met wie ik te maken heb gekregen. Chirurgie was goed. De radiologe weet duidelijk waar ze het over heeft, is open en volledig en doet meer dan waar ze voor is ingehuurd, schat ik zo in. Chapeau voor haar.
Morgen heb ik dan eindelijk een gesprek met een medisch oncoloog. Die gaat mij met staafdiagrammen - de radiologe heeft ze al laten zien - het verhaal vertellen achter het advies om zowel chemo- als hormoontherapieën te ondergaan. Ik twijfel vooral over de chemo.
Het gaat o.a. om overlevingskansen en de kans op terugkeer van de kanker. Radiologe zei dat zij, ongeveer even oud als ik en ook zonder kinderen, beide zou aanvaarden. Maar wat zegt dat mij? Hoe zit het met mij? Ik twijfel nog steeds en ik weet niet wat mij zal overtuigen.
Wat moet ik als afbreekpunt nemen? Welke gevolgen - en die zijn niet te voorspellen - zijn heftig genoeg om te bedanken. De beste vriend van mijn broer kent iemand die, behalve haaruitval, geen last van haar chemo had. Tja...
Broer herinnert mij aan de misselijkheid na de operatie en hoe ik die alweer vergeten ben. Je gaat het vergeten. Hmm ja, geheugen problemen, ook die komen voor. Ik begrijp zijn punt: het zal of kan vreselijk zijn maar er komt een punt dat het achter je ligt. Ja.
Maar wat wil ik aangaan voor vijf procent meer kans om de komende tien jaar te overleven? Wie kan mij zeggen wat de lange termijn gevolgen zijn van dat bombardement met gif op jacht naar zwevende, zwervende kankercellen in het lichaam? Waar ligt het afbreekpunt?
Wat is goed genoeg om mezelf in de ellende te storten - of niet? Je kunt starten en stoppen als het tegenvalt, zegt de radiologe. Je kunt een vorm of dosis vragen met minder resultaat maar milder qua reactie. Ik weet het niet. Ik weet het echt niet meer.
Ik wil leven, niet overleven en eigenlijk wil ik helemaal niets meer. De operatie was ok, mijn borsten zijn nog gelijk van vorm. De wond is mooi gedicht. Ik voel nog steeds mijn oksel waar de poortwachter is verwijderd. Ik vind het wel goed zo. Niet dus. Mooi niet.
Radiologie moet. Ja, dat had ik begrepen maar uiteindelijk moet natuurlijk niets. Enfin, radiologie had ik mezelf opgelegd en ik heb gezegd dat te gaan doen. Na de uitslag van het genetisch onderzoek. Hormoontherapie lijkt ook nuttig - of zal ik mijn eierstokken laten weghalen?
Maar chemo? Pffffff. Hoe hard wil je inzetten op tien jaar erbij - en wat na die tien jaar? Of is dit zelfs niet de juiste formulering van de vraag die voor mij ligt? Ik weet het niet. Ik ben niet dom maar deze materie is te ingewikkeld, te moeilijk voor mij.
Wat heb je er voor over om te leven en hoe zal dat leven zijn? De radiologe zou het doen. De oncologe zal het ongetwijfeld ook doen. De huisarts zal, volgens mijn broer, ook adviseren chemo aan te gaan. Maar ik weet het niet. Ik wil het niet.
Ik hoor het mezelf zeggen en het zal er dus wel op neerkomen dat ik het gewoon ga doen. Bah bah bah. Kutzooi. Of misschien wel niet. Eerst maar eens praten morgen - als die afspraak tenminste staat, je weet het nooit bij het VU.
Kate
10 juni 2014
De foto heet: A woman confused about medication; Stock photo ID: 42-26217800; Kunstenaar: Kari Lehr; Copyright: © ImageZoo/Corbis
Het wachten is op een nieuwe afspraak. Ik haat wachten :-).
Kate
5 juni 2014
De foto komt van het internet en de fotograaf is weer eens niet genoemd.
Terwijl ik denk over doodgaan, de dood, schrijf ik een verhaal dat als titel Leven krijgt. 'Missie volbracht', schrijft iemand minuten nadat ik het verhaal op mijn blog heb gezet. Maar wat is mijn missie? Schrijven? Leven? Sterven?
Wat betekent missie? Ik ken uit de managementliteratuur natuurlijk de verwante term mission statement. Dat helpt maar ten dele. Mijn goede vriend Van Dale rept in de achtste en laatste regel van de definitie van missie over: taak, opdracht, roeping. Wow.
Terug naar dat blog van ongeveer een jaar geleden: Waar leef je voor? maar nu serieus, voor het echie. Toen kwam er geen antwoord maar was er wel onverwachts schrijfinspiratie. In de zomer van 2013 schreef ik verder aan Kersttijd. Zie, ik weet wel wat mijn missie is of moet zijn.
Schrijven - hoe en wat en waarover, dat regelt zichzelf wel, als het licht goed is en de pioenrozen in de winkels liggen :-) en ik me niet laat afleiden van dat gevoel of die ene zin die om uitwerking en verkenning vraagt. Ik weet dat schrijven mij doet stromen en vice versa.
Terug naar het verhaaltje dat ik deze week als in een flow opschreef. Het kostte enige moeite de titel te ontdekken maar het stond er echt: 'Ik wil leven'. Leven op mijn eigen voorwaarden, mijn eigen leven leven. Het woord leven kwam er acht keer in voor. Bijzonder.
Leven als missie? Pffff. Op mijn eigen kleine intieme manier ben ik zeker een levenskunstenaar maar het zal niet zo lijken voor de buitenwacht. Fuck die buitenwereld. Wat die ervan vinden interesseert me al helemaal niet - zei zij stoerder dan ze is :-).
Hoe dan ook, leven. Even wat steekwoorden: schrijven, tuinieren, koken, gamen, thuis zijn. Is dat ook leven? Zeker en vast. Heerlijk! 'Jij moet verhuizen, een huis met een tuin zonder buren waar je met het openbaar vervoer alle kanten op kunt en voorzieningen aanwezig zijn'.
Ja. Goed gezien, surrogaat-dochter van mijn moeder. Dat was en is het plan maar dat kan niet zolang ik ziek ben. Nog steeds voel ik me niet ziek. Dat wil ik graag zo houden. Zelfs als ik er tien jaar bij krijg, wil ik niet eerst twee jaar ziek zijn om er maar half gezond weer uit te komen.
Tijdens het zoeken naar een plaatje dat past bij de wens te willen leven, vind ik bovenstaande tekst. Hoe treffend! Dit is dus mijn stelling voor morgen tijdens mijn spannende gesprek, mijn missie voor de komende tijd: ik wil leven, niet slechts overleven.
Kate
1 juni 2014
Het plaatje vond ik online terwijl ik beeld zocht bij de zoekwoorden 'I want to live'.
