Ja, de tweede chemokuur is weer goed gegaan. Ben er nog niet natuurlijk, ik neem een week om het allemaal te verstouwen maar het gaat goed.
Mijn grootste valkuil nu is om te denken dat ik er 'al' ben en dat is natuurlijk niet zo want ik heb nog vier kuren voor de boeg en een aantal maanden voor ik met het chemocircus klaar ben.
Daarna komt nog de hormoontherapie van vijf jaar(!) waar ik ook alweer gruwelverhalen over las maar gelukkig was ik verstandig genoeg niet verder te lezen. Eerst dit. Dan dat.
En, zo zei iemand bezorgd, je moet ook nog herstellen na al dit. Ja. Okay. Dus ik ben er nog niet. Herinner mij eraan als ik ga jubelen en zweven maar ik ben een gelukkig mens. Nog steeds.
Vanmiddag, toen het eindelijk droog was en voor het weer gaat hozen morgen, gooide ik de balkondeur open naar het landgoed. Heerlijk! Even mijn zijden dekbed (een van mijn goede aankopen van dit jaar) luchten.
En rondneuzen want dat had ik al dagen niet gedaan. Er bloeide weer een courgette maar ja, laat hè... De tomaten zijn flink aan het 'roden'. De pronkbonen bloeien en groeien. En er zijn bloemetjes, klein maar fijn.
Boekettijd maar weer eens omdat ik steeds vergeet bloemen te kopen en zelf zo'n minatuurtje maken leuk is. Dus de bakjes met kruiden en een Spaanse peper die ook nogal laat bloeit, verzetten en met schaar in de weer.
Gevolg was, of niet, of ook van het snijden en hakken voor een heerlijke goulash dat ik nu vervelling heb op mijn wijs- en middelvinger. Smeren dan maar om het allemaal goed vet te houden. Maar het was het waard. Zalig gegeten en een prachtig boeketje op mijn pc tafel.
Mooi pallet van tinten rood, oranje, fuchsia, wit en groen - om maar even het geel van de goudsbloem te vergeten. Ik geniet er altijd bijzonder van. Voor de foto heb ik hem verplaatst maar hij staat hier - als altijd - in mijn ooghoek terwijl ik type.
Ja, ik ben blij. Zo blij. En ik hoop en bid dat het zo mag blijven ook. De volgende kuur zal broer er niet zijn. Dat kan. Ik stuur hem weg. Even naar het meisje en dan snel weer terug want wellicht zal het toch nog lastiger worden naarmate de tijd vordert en de herfst echt inzet.
We wachten af. In goed vertrouwen. En dankbaar.
Kate
24 augustus 2014
p.s. en dit zit in het boeketje: beginnend
om drie uur zie je een rode zinnia. Zes uur is de oranje nasturtium,
ernaast een rode geranium, daar boven de bloei of bloesem in wit/rood
van de pronkbonen en om twee uur een fuchsiakleurige lathyrus.
Onzichtbaar achter een groen blad om vijf uur in het midden staat nog
een calendula in knop.
Losse haren stroomden langs mijn nek en toen ik mijn hoofd boog boven de wastafel viel er laag haar op het koude witte porselein net zoals, in de nacht, op de zachte witte sloop.
De kapster liet haar tondeuse zoemen. Duidelijk te zien waren de plekken waar het haar reeds met wortel en al uitgevallen was. Broer filmde en gaf enthousiast commentaar steeds als hij weer een nieuw toekomstig kapsel voor mij zag.
Kort was al leuk en vlot maar nog korter is komend voorjaar wellicht een optie want spannender, meer on the edge. Waarom niet? Wat houdt mij tegen? Maar eerst nog even terug naar mijn oude vertrouwde coupe.
Ongelofelijk hoe ik gepruikt lijk op wat ik had voor de schaar erin ging zo'n zes weken geleden. Broer is net zo verbijsterd als ik. Wij vinden dat het niet te zien is dat ik een pruik draag :-). Kleur, model - ik ben het gewoon. Fantastisch!
We reden naar Amstelveen waar ik twee prachtige hoeden kocht. Heerlijk. Thuis, na het eten toen broer weg was, heb ik de pruik afgedaan en op de standaard gezet. Ik zit hier nu met een mutsje op te typen. Lekker warm.
Het was een fijne dag vol warmte en vrolijkheid. En straks ga ik slapen met een slaapmutsje op mijn bijna kale hoofd in een heerlijk schoon bed. Dat kan niet iedereen zeggen - gelukkig niet - maar ik ben er niet ongelukkig onder. Absoluut niet.
Kate
18 augustus 2014
De foto, Nude woman with shaved head, is afkomstig van Corbis te vinden onder stockfoto id: 42-47268293. De fotograaf is Marina Dyakonova en het copyright berust bij ©Marina Dyakonova/cultura/Corbis.
Afgelopen week, dinsdag of woensdag - ik weet het niet meer - werd ik wakker met haarpijn. Pijnlijke haarwortels als voorbode van wat ik het vallen van het haar noem - als bladeren die vallen van de boom.
Erna heb ik niets meer gevoeld maar het haar is inderdaad aan het gaan. 's Ochtends liggen er haren op de losse zachte sloop die ik op mijn kussen geknijperd heb - elke dag meer. Mijn hand vult zich als ik over mijn hoofd strijk.
Tijd om de kapper te raadplegen. A.s. maandag gaat mijn haar eraf en de pruik erop. Het is wellicht iets te vroeg maar dan is het maar gedaan. Klaar. Kan ik kijken hoe het bevalt - hoe het staat - hoe het voelt.
Dat het haar valt, is niet erg hoor. Het zal ongetwijfeld terug groeien. Anders wellicht dan het was maar hmmm dat is van later zorg. De grootste zorg nu betreft mijn moeder.
Afgelopen donderdag vroeg in de ochtend werd ik gebeld dat zij gevallen was en waarschijnlijk haar heup had gebroken. Toen broer en ik in het OLVG aankwamen, waren zij en de ambulance er nog net niet.
Het is zo zielig maar zij is sterk. Zij is geopereerd. Er is een pen door haar botten gezet - dat was nog knap lastig want zij leidt al jaren aan botontkalking. Enfin... alles lijkt goed gegaan te zijn en ze is nu weer terug in het verpleeghuis.
De eerste nacht terug is goed gegaan. Ik hield en hou mijn hart vast voor de nachten waarin er geen direct toezicht is op de afdelingen van het huis. Belachelijk natuurlijk om 16 of hoeveel dementerende ouderen alleen te laten in de nacht.
Maar ja, wat kun je doen? We zullen een klacht indienen maar of dat nog iets verandert op heel korte termijn is de vraag. Hoeveel ouderen moeten vallen, iets breken of erger voor men inziet dat een sensor niet voldoet als vangnet?
Wel ironisch dat ik net had geblogd dat ik me minder verantwoordelijk voel richting mijn moeder. Mijn broer sliep twee nachten naast haar in het ziekenhuis om een delier te voorkomen maar daar kan hij, kunnen wij niet aan beginnen in het huis waar zij woont.
Capricious Gods! En domme domme directie en leidinggevenden van Evean: dat je dementerenden alleen laat in de nacht. Het is onvoorstelbaar hoe dom zoiets is. Het laatste woord is er nog niet over gesproken. Dat moge duidelijk zijn.
Ondertussen tikken de dagen weg voor ik opnieuw aan de chemo mag en laten we dan maar hopen dat het net zo goed zal gaan als de eerste keer want ik heb mijn gezondheid en energie nu echt wel even extra nodig.
Kate
17 augustus 2014
De foto van het opzetten van een pruik kwam ik tegen op de site van Pavette. Je ziet daar (rechtsonder op de voorpagina) hoe een pruik een kale kop verandert in een stralende vrouw :-) (sorry voor het taalgebruik :-), ook met kale kop ben je prachtig natuurlijk).
Gek als het klinkt maar ik ervaar dit, over het algemeen, als een prettige tijd hoewel ik het natuurlijk ook al meer dan zat ben :-) maar tegelijkertijd is het alsof ik bevrijd ben.
Ik
hoef niet meer. Ik hoef niets meer dan het allerallerbeste voor mezelf te zorgen. Ik hoef niet meer meerdere keren per week naar mijn moeder. Ik hoef niet... weet ik veel. Zoveel hoefde ik nu ook weer niet, lol.
Maar het gevoel is minder drukkend, dat verantwoordelijkheidsgevoel, dat plichtsbesef. Het is er nog wel misschien maar op een lichtere manier en ligt nu gewoon waar het hoort en altijd hoorde te liggen: bij
mij - allereerst bij mij.
De focus ligt niet eens zozeer op ziekte en ziek-zijn maar op mijn lijf. Die ondergewaardeerde tempel van mijn zijn. Ik
besteed meer aandacht aan mijn lichaam dan in jaren.
Ik smeer me een slag in de rondte op plekken waar ik nooit eerder met crème of zalf of lotion ben geweest: mijn borst, mijn handen en voeten, nagels en nagelriemen, alsmede de rest van het vege lijf. Chemo droogt uit.
Ik poets soms wel drie keer meer dan ik normaal doe en ik rag meermaals per dag. Mijn lieve
mondhygiëniste zou niet weten wat ze hoort. Een van de nadelen van dit hele chemo verhaal is dat ik haar niet mag bezoeken tot ik klaar ben.
Al dit, al deze aandacht werpt haar vruchten af. Mensen vinden dat ik er goed uitzie. Zij hebben gelijk, ik zie er goed uit. Ik voel me goed. Ik straal op een of andere manier. Ben meer aanwezig.
Ik woel door mijn haar in het besef dat het er over een paar weken niet meer zal zijn. Ik ben mij bewust van mijzelf wellicht. Meer bewust dan in lange lange tijd. Ik ben mij bewust van het moment. Wellicht is dat het.
Hoe dan ook, die tekst hierboven geeft het wel aan: het gebeurt, iets gebeurt en ik ben er blij mee. Op een of andere manier heeft het mijn gedachtes, mijn instelling, mijn energie veranderd in gunstige zin.
Dat kan niet anders dan goed zijn. Dingen gebeuren, dingen veranderen en ik blijk in staat om mee te buigen of in elk geval de weerstand te erkennen en nou ja, te aanvaarden zonder het een belemmering te laten worden in het proces.
Daar ben ik best trots op :-).
Kate
11 augustus 2014
De tekst vond ik op de tumblr pr-etzels. Als bron werd verwezen naar de tumblr van Sarah Moriah en daar strandde ik :-) dus meer, verder, anders zal er niet zijn en wie de maker is: geen idee.
De dagen na donderdag, de eerste kuurdag - chemo dus in normaal Nederlands - verliepen goed. Zaterdag was injectiedag. Een prik met Neulasta die voor verhoogde aanmaak van witte bloedlichaampjes moet leiden en vaak of soms of weleens tot ongemak bij degene die geprikt wordt.
De adviezen vooraf wisselden: paracetamol spiegel opbouwen of juist niet om bot- en spierpijnen en grieperigheid te ondervangen. Ik slikte paracetamol en alles was goed behalve mijn maag. Iets, de medicatie, wellicht Dexamethason, die ik rond de chemo moet slikken, lag zeer zwaar op mijn maag. Niet leuk.
Ik begon tegen eten op te zien omdat slikken lastig was ten gevolge van zuur en oprispingen en hik. Nu al. Dat was niet het plan na chemo I. Ik mopperde me een slag in de rondte, zuchtte dat ik niet geschikt ben om ziek te zijn en hoe dit alles me nu al verveelt. Een beetje zielig ja - maar dat mag.
Maandagmiddag belde ik met de verpleging die heel lief reageerde. Ja, mijn maagklachten lagen hoogstwaarschijnlijk aan dit medicijn en toen kon ik zelf al concluderen dat deze met het stoppen van de medicatie zouden afnemen en verdwijnen hetgeen geschiedde. Vandaag werd ik wakker met een goed gevoel.
In de woonkamer was het om 9 uur alweer meer dan 28ºC en ik sms-de broer. Ik wilde naar buiten of hij meeging. De reis ging naar Huis Doorn waar de laatste Duitse Keizer had gewoond nadat hij asiel had gekregen in ons land. Trip down memory lane. Mijn vader wilde minimaal eens per jaar het huis bezoeken.
Vandaag was de dag na de grote herdenking van de uitbraak van de Eerste Wereldoorlog en we vonden het huis, zoals elke week, op maandag en dinsdag gesloten. Goed staaltje marketing! Een tentoonstelling gewijd aan WWI stond aangekondigd voor a.s. september. Geweldig staaltje marketing! Ik zou dat toch anders doen.
Enfin, het park was open, in de rozentuin stond een heerlijk geurige roos die ik wel zou willen hebben en er waren bankjes in de schaduw waar ik zat terwijl broer skypete met zijn verloofde. Daarna ging de reis verder naar Wijk bij Duurstede. Een leuk plaatsje. Heel oud en met een kasteel dat we op een of andere manier oversloegen. Er was heerlijk ijs, dat wel en leuke winkeltjes.
Amerongen werd aanbevolen. Wij erheen. Hier gaan we zeker een volgende keer met meer tijd naar terug :-). Ook daar is een kasteel met prachtige tuinen. Een pittoresk plaatsje ook en gewoon een hele mooie omgeving om buiten te zijn, te wandelen, terrasje te doen, rond te rijden. Het stemde blij.
Via een landelijke route reden we naar huis. En zo maakten wij een volle dag die we afsloten met nog maar een etentje. Het gaat goed met mij. Ik ben een gelukkig mens. Te horen dat ik aan de chemo moest was een veroordeling en ik vond het helemaal niets maar het is te doen. Voor mij, voor nu is het doenlijk.
Vrijdag moet ik bloed prikken. Eens kijken wat dat zegt. Oh, en niet vergeten te vragen of een maagbeschermer iets voor mij is :-). En morgen misschien opnieuw naar buiten.
Kate
5 augustus 2014
De foto van Huis Doorn plukte ik van het internet, niet van de site van het Huis zelf want daar stond geen foto op :-). Zal ik er eens solliciteren? Hahahah.
voor het avond is. De eerste chemo kuurdag ging als een tierelier en ik voel mij een gezegend mens maar ik weet ook dat dit slechts het begin is. Een goed begin, dat wel - en dat is het halve werk.
De afspraak was om 13:00 uur. Hoewel ik zeker gespannen en zelfs paniekerig was de afgelopen tijd, was ik gisteravond, -nacht en vanochtend helemaal niet zenuwachtig. Bijzonder vind ik dat. Ik liep naar het C.S. met een tas vol fourage en tijdverdrijf en het was of ik onderweg was voor de zoveelste bestraling.
De afdeling dagbehandeling was in rep en roer want door gevolgen van overstroming op de 'normale' afdeling wordt er voorlopig op een andere etage in de toren van het VU gewerkt. Rommelig - daar hou ik wel van. Druk ook voor de medewerkers. Lieve vrouwen opnieuw. Ik ben onder de indruk.
Ik kreeg een bed toegewezen, pakte mijn bagage uit: tab, telefoon, zuurtjes, flesje water, broodjes kaas, banaan, schoenen uit, sloffen aan, kussentje in mijn rug. Al bijna meteen ontstond er een geanimeerd gesprek met de man in het bed tegenover mij die hier elke week 'mocht' komen.
Respect voor deze man en zijn vrouw die het jaar was begonnen met de bommelding aan acute leukemie te lijden hoewel met gunstige vooruitzichten anders zou men niet miljoenen aan hem zestigjarige besteden. Ik zuchtte nog maar eens diep want wat is zestig?
Het infuus werd aangesloten en als eerste werd nog maar een misselijkheidsonderdrukker toegediend. Vanaf gisteravond slik ik ook al tabletten daartoe. Drie zakken volgden: de TAC kuur zelf - een oranje vloeistof en twee waterkleurige.
Ik kreeg uitgebreid uitgelegd wat de bijwerkingen van elk van de middelen zijn en het was een informatief en ook, mag ik wel zeggen, gezellig gesprek. De verpleegkundige nam, ondanks de drukte, alle tijd voor mij. Meermaals kwam ze aan het bed om verder te vertellen, vragen te beantwoorden en te praten.
De kuur ging, zo zei ik al, als een speer. Bij een van de zakken zou ik tintelingen in mijn neus kunnen voelen. Ik voelde vaag iets. De laatste zak ging het eerste kwartier op halve snelheid want er kon een reactie komen. De vijftien minuten waren om voor ik er erg in had. Het ging goed zoals de hele middag goed ging.
Waar ik er eergisteren nog op voorbereid was zeker tot vijf uur bezig te zijn, was ik vandaag 'gewoon' om vier uur klaar. Ik was per bus gekomen, broer was op de barbecue van de afdeling van mijn moeder in het verpleeghuis - die overigens dus pas volgende week is :-). Hij zou om drie uur naar me toekomen maar dat liep uit.
Moeders was verdrietig over het wegblijven van haar ouders. Boos. Huilen. Broer nam haar mee naar het restaurant waar ze haar en zijn helft van het gebakje opat plus een fruitsalade. Hij bracht haar lachend en blij weer naar boven. Hij was en is en blijft haar 'jongetje' maar wie hij was? Zijn naam kende ze, de mijne ook maar dat hij haar zoon is? Welnee! Hij is een neefje. Ach ja...
Voor ik kon voorstellen met de bus naar huis te komen - de verpleegkundige beaamde, desgevraagd, dat dat geen probleem zou opleveren - sms-de broer dat hij onderweg was. Toen ik klaar was, was hij er ook. We keken elkaar aan en reden door naar Zandvoort. De dag moest gevierd - ik kreeg Ugs :-) en we aten zalm.
Gisteravond hadden we een 'laatste avondmaal' zoals ik het stelde, bij 'onze' Indonees in Haarlem waar wij vaker goed en slecht nieuws vieren. De dame van de bediening herkende ons als altijd 'ondanks je nieuwe kapsel'. Ik zei dat ik het maar vast had kortgeknipt en wees op mijn borst.
Meer woorden waren niet nodig. Zij wist waar het over ging en in haar houding en ook bij het weggaan wenste zij mij sterkte. Ik heb beloofd terug te komen als er goed nieuws te vieren is. Eigenlijk was dat al vandaag maar twee rijsttafels op rij was een beetje veel :-).
Morgen zal het beter gaan, placht mijn moeder wel te zeggen maar ik verander het nu maar even in: morgen zal het niet beter gaan dan nu. Dan krijg ik nl. een injectie die de aanmaak van witte bloedlichaampjes stimuleert. Dat kan tot bot- en spierpijn, grieperigheid, een gevoel van algehele malaise leiden. Brrrr.
Het is echter zoals bij alles in dit traject: iedereen is anders, reageert anders, kan symptomen ontwikkelen of niet, in meerdere of mindere mate. Het is niet te voorspellen wat je zal nekken of dat je probleemloos door de kuren heen rolt. Wel is het zo, zegt men, dat de eerste kuur indicatief is voor de rest. Let's hope so.
Ik prijs de dag nog niet hoewel de avond van de eerste kuurdag gevallen is maar ik voel mij een gezegend mens. Ik hoop en bid dat ik dat morgen en overmorgen en de dag erna, de komende week en de weken erop volgend ook mag zeggen.
Kate
31 juli 2014
De foto van de ondergaande zon boven de Basiliek van de Heilige Nicolaas (wij noemen hem gewoon de Nicolaaskerk) tegenover het C.S. in Amsterdam, is gemaakt door Vera Kratochvil.
Ja, en toen brak de dam... :-).
Na maanden van - van wat? Na een periode waarin ik het allemaal aankon, mensen me maar wat sterk vonden (en vinden), ik mijn ziekte onder ogen zag en pragmatisch dacht en deed met af en toe een traantje in de beslotenheid van mijn huis, brak vandaag de dam.
Alsof de overvloedige regenval van gisteren in het hele land, vandaag ook bij mij voor overstroming zorgde. Huilen, tranen, amper meer te stoppen en getriggerd door broer die lief genoeg opnieuw probeerde te overtuigen van het feit dat het allemaal wel mee zou vallen met de chemo.
Daarenboven vond hij dat een maatschappelijk werkster inschakelen beslist een goed idee was omdat hij niet de enige in mijn leven wenste te zijn. Daar ging ik dan de zeephelling af. Houvast weg. Alles weg. Hoppa het diepe in. Heibel in het doktershok, tranen, drie keer in de rondte - hopsasa.
'We gaan het toch maar doen', concludeerde de vervangster-oncologe en ik beaamde. Bam. Baf. Of ik morgen kon? Tuurlijk. Hoe eerder hoe beter. De planning stond het niet toe. Overmorgen begin ik met de eerste kuur zoals het zo verhullend heet. Fuck that.
Maar ik ga het wel doen natuurlijk. En ik ga het ook nog redden ook, met of zonder houvast, met of (liever) zonder maatschappelijk werk, met of zonder vangnet. Gewoon doen. Ogen dicht, alleen op mezelf en de wisselende oncologen vertrouwend. Meer keuze heb ik niet.
We vierden het niet. We gingen nog langs de super, broer bracht de tas omhoog en ik at alleen. Niet erg. Ik ben voorbereid. De provisiekast gevuld alsof de oorlog aanstaande is. De pruik is in huis. Petje, mutsjes, alpino en hoed liggen klaar. De medicijndozen van mijn moeder liggen hier, gevuld voor gebruik.
Ik hoef alleen nog maar even een paar telefoontjes te plegen: buurtzorg, taxivervoer, huisarts misschien, fysio. Ik hoef alleen nog een account bij de moderne SRV man te maken. Ik hoef alleen nog te zorgen dat ik ook mijn derde, laatste voordeur van bovenaf kan openen. Dan ben ik klaar voor de start.
Het was een kutdag in meerdere opzichten, ik kan er niets anders van maken.
Kate
29 juli 2014
De foto vond ik op Canstockphoto.nl, foto identificatie: csp17181067, geüpload door sveta3.
